Neela

Ca y est j'ai réussi à manger ma compote à la petite cuillère. Ma grande soeur est fière de moi. Je n'y arrive pas à chaque fois car je suis très fatiguée par le traitement.

Je pleure bcp et je suis bien dans les bras de maman.

Hier le 4 aout c'était la fête de papa. On est arrivé à noirmoutier pour une petite semaine de vacances. Au programme piscine, plage grillade....

Jeudi 13 Août

Ce midi Maud est venue manger à la maison. Juju était très contente et enervée.

Ce midi j'avais mes yeux qui bougeait bizarrement. Maman m'a donné mon médicament et ça s'est passé. A 21h, mes yeux étaient sur le côté droit et je pleurait bcp. Maman a appelé le SAMU. Le médecin a dit que si ça continuait il fallait aller aux urgences et si ça s'arrêtait voir comment ça se passait le lendemain. Maman était paniquée alors elle a préféré aller au CHU. Elle a déposé juju au travail de papa.

Arrivée au CHU vers 22h. Ils sont vraiment supers là bas. L'infirmière a dit à maman qu'elle était la seule juge et que si elle ne me trouvait pas bien il ne fallait pas hésiter à venir. Trop bien c'était une neuropédiatre de garde. Elle ne m'avait pas encore vu mais elle connaissait mon histoire. Elles sont 3 au CHU. Ca y est je les ai toutes vues.

J'ai une oesophagite, c'est pour ça que je préfère dormir sur le ventre et que je régurgite bcp. J'ai un médicament pour ça. Au niveau de mes yeux la neuro hésite. C'est peut être des convulsions ou bien c'est lié à l'oesophagite. Elle me prescrit quand même un médicament. C'est surtout pour ne pas que je souffre. Ils ont voulu me garder pour que je passe un EEG mais finalement ils m'ont laissé sortir et si ça recommence EEG la semaine prochaine. De toute façon j'en ai 1 le 24 Août.

Maman en a profité pour discuter avec le médecin de mon avenir. Un enfant polyhandicapé a une espérance de vie 10 fois moins élevée qu'un enfant normal. Le moindre virus peut être très dangereux pour moi. L'objectif principal de papa et maman c'est que je ne souffre pas durant ma courte vie et que je reçoive pleins d'amour.

Samedi 15 Août

Merci à Guillaume, Julie et Agathe d'être venus me voir.

Je ne pleurs plus et maintenant je dors sur le dos. Au fait je refais mes nuits, au grand bonheur de maman et papa. Cependant je suis très hypotonique (toute molle), ma tête, mes bras et mes jambes sont très lourds. Et puis je n'arrive plus à manger au biberon. Heureusement ce midi et à 16h, j'ai mangé une compote. Maman me donne à boire à la seringue, il fait tellement chaud. Lundi, maman va rappeler le médecin pour savoir si c'est dû au traitement. 

J'en profites pour vous dire merci à tous de nous soutenir. Bcp de personnes pensent que maman et papa sont supers forts mais ils préfèrent garder leur peine pour eux et profiter des bons moments avec vous.

Au fait jeudi prochain je vais au CHU pour faire des examens pour ma vue et maman a appris que ça allait être sous anesthésie. Je vous raconterai tout ça.

Lundi 17 Août

Bon anniversaire papy Robert.

Hier maman a rappelé les urgences. L'interne a dit de baissé le médicament et qu'il fallait que je boive bcp d'eau. Ce matin j'ai bu 90ml. Maman était rassurée. Et ce midi j'ai tout bu. Là je me repose. Il faut que je prenne des forces.

Donc jeudi je suis allée au CHU. L'examen s'est bien passé. J'ai eu des gouttes dans les yeux. Ma rétine n'est pas touchée mais les PEV sont tjs aussi mauvais. J'ai vu l'ophtalmo. Pour l'instant on me laisse tranquille. Je ne porte plus de lunettes car j'ai les yeux souvent fermés et il faut que ma maladie soit stabilisée. Je la revois dans 6 mois.

Sinon cette semaine j'ai commencé à aller à la crèche et ça se passe bien. Elles sont gentilles et s'occupent bien de moi.

Lundi 24 Août

Pour ceux et celles qui attendent des nouvelles, les voici !

L'EEG que j'ai passé est un peu mieux que début juillet. Et comme je n'ai plus de spasmes, Le médecin a décidé de baisser l'hydrocortisone et le sabril. Concernant mes yeux qui se révulsent j'ai un nouveau médicament. Mes yeux font ça mais ce n'est pas à cause du syndrôme de west c'est plutôt à cause du manque d'oxygène au moment du caillot de sang. Bref mon état est plutôt positif.

Par contre ce qui est pas terrible c'est que l'interne qui m'a vu en juillet n'a pas bien fait son boulot. Car depuis 1 mois et demi j'aurais dû avoir des prises de sang et des contrôles de ma tension. Donc une infirmière viendra à la maison tous les 10 jours.

Je revois la neurologue dans 3 mois la veille de mes 1 an.

Demain j'ai 9 mois et maman reprend le boulot. On verra bien comment ça va se passer. Au moindre problème maman s'arrêtera de nouveau mais moralement ça va lui faire du bien. Juju est au centre aéré, c'est calme dans la maison.

Jeudi 27 août

Donc ça y est maman a repris le boulot. Ca lui fait bcp de bien. Mais bien sûr elle ne quitte pas son portable et pense bcp à moi et justine.

Hier une infirmière est venue à domicile mais elle n'a pas réussi la prise de sang. Donc on est allé au labo et c'était pareil. Donc on y retourne demain car il y aura une spécialiste des enfants. J'espère que ça va marcher car sinon direction le CHU. Et puis je vais aller contrôler ma tension chez mon médecin traitant. J'ai mes yeux qui se sont encore révulsés aujourd'hui mais pas longtemps. Le médicament doit faire effet sous 8 jours. Si ça continue après maman devra rappeler le Dr PERRIER.

Au fait je vous ai pas dit mais maintenant je mange bien. Mon petit pot le midi et ma compote à 16h. Je suis une grande fille.

A plus tard....

Dimanche 30 août

Vendredi l'infirmière a réussi la prise de sang du 1er coup, ouf! Pas besoin d'aller au CHU. J'aurais les résultats demain.

Hier j'ai bcp pleuré de peur, d'angoisse. C'est sûrement dû à la crèche. J'ai peur que ma maman me laisse. Aujourd'hui david et céline sont venus à la maison. Maman a discuté avec céline dont sa soeur a aussi eu le syndrôme de west. Ca permet à maman de se projeter dans l'avenir.

J'ai mes dents du haut qui commencent à sortir. J'en ai 4 maintenant.

Avec mes copains, la relève est assurée.