Neela

Février 2010


Février 2010

 

Découvrez la playlist février 2010 avec Milow

 

 

 

 

 

 

 

 

Dimanche 7 Février

 

 

 

Ca y est je suis de retour du ski. Nous avons passé une super semaine. Le trajet s'est bien passé. Je n'ai pas trop pleuré.

 

Pour les repas c'est difficile donc maman a été obligée de me donner par la sonde. Jeudi ma neurologue a appelé et je n'ai pas besoin de refaire une prise de sang. Les résultats étant bons je peux arrêter les corticoïdes. Donc fini le régime sans sucre et sans sel. Je vais pouvoir découvrir des nouvelles saveurs.

 

Hier soir maman a eu un problème avec la pompe. La tubulure (le tuyau) sautait. Elle a appelé le service de maintenance et ils n'ont jamais eu ce problème. Ce matin ça tenait un peu. On verra tout à l'heure. Ils me rappellent demain.

 

Ci-dessous le lien avec nos photos de vacances.

 

//www.kizoa.fr/diaporama/d685047k9228988o1/vacances-ski

 

Mercredi 10 Février

 

Lundi dernier maman a eu une réunion avec les filles de la crèche. Maman avait peur de ce RDV, peur que je dérange dans le fonctionnement de la crèche. Mais non tout s'est bien passé. Il y a juste les repas qui sont difficile mais sinon je suis une petite fille comme les autres. Elles sont prêtes à utiliser l'appareil pour la gastro mais c'est maman qui n'est pas prête. Elle ne veut pas que je sois nourrie que par la sonde. On verra fin février après ma visite des 15 mois.

 

Cet après midi j'ai vomi. J'espère que je n'ai pas la gastro. Maman m'a donné de l'eau. A suivre ...

 

Dimanche c'est la journée de tous les coeurs :

 

 

Je pense à Clémence et à Thybo qui nous ont quitté il y a un an. Je leurs envoie pleins de bisous ainsi qu'à leurs familles.

 

Je vous laisse Marie Paule va arriver pour ma séance.

 

Jeudi 11 février

 

Je n'ai pas vomi aujourd'hui , ouf ! La séance de kiné a été difficile car j'ai bcp pleuré. J'avais un gros chagrin même apès à la maison. J'ai besoin d'être dans les bras de ma maman.

 

Marianne qui s'occupe de ma machine a appelé. Donc il faut mettre du sparadrap car ça arrive sur les boutons provisoires que la tubulure saute. Mon botoun bouge plus qu'avant donc comme lundi je vais au CHU chez l'ophtalmo j'irais dans le service spécialité voir mes infirmières préférées pour leur montrer.

 

Pour les repas, c'est tjs la galère. Ce midi je n'ai pas mangé et à 16H j'ai bu 60ml. Papa et maman ne veulent pas que j'ai que la sonde car ils voient ça comme une régression mais ce serait un meilleur confort pour moi et ça me permettrait de grossir et d'avoir plus de forces. Il faut qu'ils acceptent ça et peut être que je reprendrai à manger quand je n'aurais plus mon pb de larynx.

 

Ce matin il a neigé. On n'avait pas eu notre dose la semaine dernière ;-)

 

Bonne soirée

 

Vendredi 12 Février

 

Hier soir heureusement que papa était là car je faisais que de pleurer. Il a réussi à me coucher.

 

Il y a des gastro à la crèche donc j'en fais sûrement une petite mais rien d'alarmant. Ce soir j'ai mangé de la mousse au chocolat et j'ai bien aimé la preuve :

 

 

 

Cette association est formidable. Elle soutient maman depuis le début. On a fait des supers connaissances et j'espère les voir un jour. Toutes les personnes se reconnaîtront.

 

Bon week end

 

Lundi 15 Février

 

Ce matin j'avais RDV chez l'ophtalmologue. Je réagis un peu mieux à la lumière. Prochain RDV dans 6 mois. Je mettrais des gouttes avant et j'aurais un bilan plus complet pour avoir des lunettes.

 

Une fois que mon epilepsie sera stabilisée (si on y arrive un jour), le Dr LE MEUR a dit que le contact visuel devrait revenir. Pour l'interprétation ce sera autre chose mais je pourrais voir quelque chose. Il faut garder espoir.

 

Aujourd'hui c'est lundi donc cet après midi c'est séance de psychomotricité avec Corinne.

 

Bonne semaine.

 

Mardi 23 Février

 

Il était temps que je revienne vous donner des nouvelles. A la maison c'est calme car ma grande soeur est partie chez mamie et papy. Elle revient demain. Comme c'est les vacances je n'ai pas de rééducation cette semaine. Ca fait du bien de souffler un peu.

 

Hier maman avait un RDV et la secrétaire parlait avec une autre dame d'un enfant handicapé. Elles disaient que ces enfants étaient des fardeaux. Elles étaient bien contentes de ne pas avoir des enfants comme ça et que maintenant on pouvait faire le nécessaire pour éviter ça (test trisomie par exemple). Maman bouillait mais n'a rien dit.

 

Mes parents m'aiment malgré ma différence et ça c'est le plus important.

 

Jeudi 25 février

 

Ca fait du bien de retrouver sa grande soeur même si elle fait bcp de bruit. Cet après midi marianne qui s'occupe de ma machine est venue. Elle a dit quoi faire à ma maman si le bouton s'enlève. Je vois la pédiatre le 18 mars, elle me dira quoi faire car le bouton bouge. C'est sûrement le petit ballonnet qui retient le bouton qui a dû se dégonfler. Peut être qu'il faudra faire un petit tour au CHU pour regonfler le ballonnet.

 

Sinon je fais toujours des crises partielles. La pharmacienne m'a dit de compter le nombre de fois et il faudra préciser tout ça à la pédiatre. Il faudra sûrement changer de traitement.

 

Sinon j'ai oublié de vous dire que je mange un peu à la cuillère. Et oui comme je ne veux pas du biberon les filles de la crèche m'ont donné des petits pots et ça marche.

 

Vendredi 26 Février

 

Ce matin Isabelle la pharmacienne a appelé maman car la veille on lui a montré les petits boutons que j'avais sur le ventre. C'est peut être une réaction à un médicament (Lamictal). Donc maman a appelé ma neurologue mais elle n'était pas là donc la secrétaire lui laisse un message et elle nous rappelera lundi. Mon médecin traitant est en vacances. Demain je revois la pharmacienne. Si elle trouve que j'ai plus de boutons direction le CHU car il faut arrêter le médicament.

 

Sinon j'ai parlé trop vite. Aujourd'hui je n'ai rien mangé ni à la cuillère et ni au biberon.

 

Je vous donne des nouvelles ce week end.

 

Dimanche 28 Février

 

Donc hier je suis retournée voir ma pharmacienne. Je n'ai plus la peau sèche donc les boutons ne sont pas liés à ça. On a l'impression que les boutons s'étendent un peu. Donc pas d'affolement on attend demain. Par contre il faudra absolument voir un médecin. Maman a noté le nombre de crises hier : 22. Ma neurologue ne va pas être contente mais moi j'y peux rien ;-(

 

Aujourd'hui on devait aller voir la famille à Noirmoutier mais à cause de la tempête on reste au chaud. D'ailleurs il est 9H34 et je dors encore...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 


07/02/2010
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