Neela

Nous voilà au mois de Novembre. Mois où tout a commencé.

Lundi on a eu une réunion avec l'éducatrice et la psychomotricienne pour définir mon projet de vie. Pour l'instant leur objectif est que j'arrive à faire confiance à d'autres personnes et que je sois moins dans les bras de maman. Au niveau la psychomotricité, c'est que j'ai conscience de mon corps pour pouvoir lever les bras, ouvrir les mains... Maman aimerait que j'arrive à bouger le jouet quand je l'ai dans ma main et que j'ai conscience de ce que je fais mais les filles de la rééducation ne savent pas si ce sera possible.

Papa est venu lire le blog pour la 1ère fois jeudi. Il lui a fallu plus de temps que maman mais ça y est je peux dire qu'une nouvelle vie commence car papa et maman ont fait le deuil de la petite fille de rêve.

Mardi j'ai dormi chez ma mamie d'amour. Comme je n'étais pas dans ma chambre, j'ai pleuré toute la nuit. A 4h j'étais réveillée et justine à 5h30. Heureusement le soir j'ai retrouvé mon lit et je n'ai pas pleuré de la nuit.

Dimanche mon parrain vient à la maison avec d'autres copains. On va passer une bonne journée.

Je voulais faire un gros bisous à mes mamies et papys et leur dire merci. Merci à papy Gervais pour la pelouse, à mamie Evelyne pour le ménage et à mamie d'amour qui va sûrement venir me garder pour que papa et maman se fassent une journée en amoureux à Paris.

Samedi 14 Novembre

Ca y est jeudi matin on a pris mes mesures pour ma coque. Ci-dessous un modèle. Justine va choisir les couleurs de la coque. On a reçu les échantillons. Ca serait bien si j'arriverais vite à m'y habituer.

Le jeudi après midi maman travaille et c'est très fatiguant pour elle. D'ailleurs le soir elle avait une très grosse migraine. Elle s'est couchée à 21H sans manger.

Ce matin juju est en petite forme. Elle a un gros rhume avec un peu de fièvre donc elle n'a pas le droit de m'approcher.

Maman a bien avancé sur la vidéo de ma première année. Elle va essayer de trouver un système pour que tout le monde puisse la voir, sur le blog ou sur you tube.

Sinon j'ai reçu les docs (maman et juju aussi) pour le vaccin contre la grippe A. Maman et juju doivent le faire dans une salle des fêtes mais moi au CHU. Il faut 15j d'intervalle avec le vaccin de la grippe saisonnière que j'ai fait lundi dernier (2ème injection). Comme je vois ma neuropédiatre le 24 novembre c'est parfait. Elle me dira comment faire car apparement maintenant je peux.

Demain c'est journée repos en famille, papa ne travaille pas.

Bon dimanche.

Jeudi 14 Novembre

Bonjour tout le monde. Ici tout va bien. Tout le monde dit que je fais des progrès. Aujourd'hui 1er essayage du corset siège, 2ème essayage dans 1 semaine et livraison prévue le 3 décembre.

Je n'ai pas pleuré mais j'étais fatiguée car c'était la fin de la séance de kiné.

A la crèche j'aime être sur le dos. J'ai de beaux moments d'échanges. La nuit je pleure un peu 1 à 2 fois mais c'est court. Comme je vois que maman ne vient pas je me rendors.

A l'école de juju 3 cas de grippe A donc tous les soirs c'est lavage de mains + produit anti bactérien.

 Photo pour le dossier au SAFEP

Samedi 21 Novembre

Ce matin maman a voulu faire son vaccin avec justine mais le centre de vaccination est fermé. Il est ouvert : Lundi de 9H-12H, Mardi 18H-21H, Jeudi 15H-18H, Samadi 15H-18H. Pas très pratique tout ça.

Maman a trouvé pour que vous puissiez voir la vidéo qu'elle a faite. Si tout va bien elle vous donnera le lien avant demain soir.

Bon week end. Moi je m'en vais voir mes copains Alban et Ewan.

Dimanche 22 Novembre

http://www.youtube.com/watch_private?v=1U4RHrA--tI&sharing_token=4VrJ1pP5ePxOnOu3QtYWNQ==

Ca y est vous pouvez aller voir la vidéo que maman a fait. Par contre c'est pas top car il y a un message qui apparait pendant le film et puis la musique plante mais il y a une autre chanson après. L'original est très bien mais le fichier est trop lourd donc il ne pouvait pas être sur le blog ni être envoyé par mail. Maman a essayé de faire comme elle pouvait donc faut pas trop lui en vouloir.

Bonne semaine et mardi soir je vous dirais comment s'est passé mon RDV avec ma neuropédiatre.

Pour la vidéo il faut rechercher neela vidéo. Maman va essayer de trouver le lien direct. Bonne soirée

Mardi 24 Novembre

Ca y est j'ai vu ma neuropédiatre. Je grandit et grossit bien. Au niveau de ma croissance pas besoin de gastrostomie mais c'est plus par rapport au problème de déglutition donc c'est l'ORL qui décidera la semaine prochaine. J'ai eu le droit à une prise de sang pour voir le dosage du médicament. Le médecin me rappelle jeudi pour me dire quoi faire. Soit on augmente le traitement actuel ou soit on change. C'est un traitement pour soigner mon épilepsie. Maintenant on ne parle plus de syndrôme de west mais d'épilepsie sévère. Je fais mon vaccin contre la grippe A la semaine prochaine entre mes 2 RDV. Maman aurait aimé que je fasse un EEG du sommeil c'est à dire que mon activité cérébrale soit enregistrée toute une nuit afin de savoir pourquoi je pleure la nuit mais le médecin n'a pas jugé ça très nécessaire donc tanpis.

Après cet après midi chargée je vous dis bonne nuit et à demain...

Mercredi 25 Novembre

Ca y est j'ai 1 an. Maman va préparer un gâteau avec justine. Maman m'a écrit un petit mot. (il faut juste cliquer sur le lien).

Message de ma maman

Bonne journée.

Jeudi 26 Novembre

Maman a mis la vidéo sur un autre site, voici le lien. Merci Claire pour l'info.

http://www.dailymotion.com/video/xba6di_neela-video_people

Ce matin 2ème essayage de mon corset siège.

Sinon l'école de juju est fermée pour cause de Grippe A. De 3 cas on est passé  à 60 cas en 1 semaine. Donc demain elle vient à la crèche avec moi et après elle va chez mamie et papy.

Aujourd'hui j'ai fêté mon anniversaire à la crèche avec mes copains. On a mangé un bon gâteau et j'ai eu un super cadeau. Merci les filles.

Cet après midi maman n'a pas travaillé car elle avait encore une grosse migraine elle a fait une sieste de 3H. Ca lui a fait du bien.

Samedi 28 novembre

Cet après midi on est allé faire le vaccin contre la grippe A. On a fait la queue dehors sous la pluie, super. On est arrivé à 15H45 pour partir à 18H. C'était long mais c'est fait. Pas besoin de le faire au CHU jeudi, c'est du temps de gagner. Justine a pleuré mais elle a eu un bonbon donc elle est contente.

Merci à tout le monde d'avoir pensé à mon anniversaire. Je le refête demain et c'est aussi l'anniversaire de ma mamie.

On est toutes les 3 fatiguées de notre après midi donc bonne nuit.