Neela

Novembre 2010


Novembre 2010

Jeudi 4 Novembre

Fini les vacances, justine a repris l'école. Ce matin j'ai essayé un fauteuil roulant. Papa et maman vont passer commande, je devrais l'avoir pour mon anniversaire.

Ce week end nous allons à eurodisney. C'est une surprise, justine n'est pas au courant. Ca va être trop génial.

Vendredi 5 Novembre

Au mois de mars je vous avais parlé de sabrina qui a la même maladie et dont un reportage est passé sur TF1. Elle nous a quitté le 17 octobre dernier, elle avait 12 ans. C'est ce que les médecins m'ont prédit. 12 ans, c'est si loin et si proche. Tous les jours je vis en oubliant la maladie mais ce soir c'est difficile car je sais que c'est elle qui va gagner. Alors pour tous ceux qui liront ce message, profitez de chaque instant comme si c'était le dernier, dites à vos proches que vous les aimez car après il sera trop tard.

Papa et maman veulent m'offrir une vie de rêve et c'est pour ça que demain nous allons à eurodisney, un monde magique et féérique.

Bon week end et douces pensées à sabrina.

Lundi 8 novembre

Nous avons passé un super week end malgré la pluie et le froid. J'ai adoré et j'ai été super sage. Justine a vu ses princesses et son copain winnie. Elle a fait des grands manèges, elle a moins peur que maman. On passait en priorité avec moi mais pas devant Axelle Red, Estelle Denis et Raymond Domenech ou Hélène Ségara. Je ne suis pas encore une VIP ;-)

 

 

//www.kizoa.fr/diaporama/d1229974k2042797o1/eurodisney

Jeudi 11 Novembre

C'est carnaval à la maison, justine nous a maquillé en indienne.

Jeudi 18 Novembre

Ca y est j'ai mon fauteuil roulant. Je suis allée chercher juju à l'école avec et elle était trop contente.

J'ai enfin réussi à faire caca, cela faisait plus de 5 jours que je n'avais pas fait. C'est peut être un petit détail pour vous mais pas pour moi.

Samedi 20 Novembre

Promis demain maman va mettre les photos de mon fauteuil. Ce matin j'ai vu mon petit cousin timéo, bon d'accord je dormais. Dans 1 semaine je vais avoir mes lunettes. Ca en fait des choses pour mes 2 ans.

En plus de mes crises toniques je fais des petites secousses. Ce soir c'était un peu plus fort car mes jambes aussi ont bougé. C'est une crise généralisée mais très bref. Ca ne m'a pas empêché de faire un sourire après.

Ma juju est enrhumée et fatiguée. Ce soir elle était couchée à 20H30. Et puis je pleurs la nuit souvent vers 5H/6H donc elle doit m'entendre.

Bon dimanche à tous.

Mardi 23 Novembre

Hier justine n'est pas allée à l'école car elle était malade. Et comme elle est gentille elle m'a donné ses microbes. Cette nuit j'avais plus de 38 de température mais surtout je respirais vite. Je n'ai plus de voix. C'est peut être juste un petit rhume mais il faut s'assurer que mes poumons vont bien donc je vois le médecin ce soir à 19H.

Ce matin j'ai fait ma prise de sang.

Voici enfin les photos. Je vous donnerai des nouvelles ce soir.

Je suis de retour de chez le médecin. Mes bronches commencent à s'encombrer donc antibio et kiné pendant 10 jours.

Jeudi 25 Novembre

2 ans aujourd'hui, merci à tous pour vos messages. Hier maman avait fait un gâteau au chocolat avec juju. J'ai eu 2 belles robes.

J'ai eu 2 séances de kiné pour le prix d'1. Rééducation à 11H et kiné respiratoire à 18H30. Mon poumon gauche est légèrement encombré. C'est surtout à titre préventif.

En espérant que cette journée fatiguante me fasse passer une bonne nuit car la nuit dernière j'ai fait la java entre 0H et 2H30. Après moi je me rendors mais maman est tellement une boule de nerf qu'elle n'arrive pas à se rendormir.

Demain je vais apporter un gâteau pour mes copains de la crèche.

Bon week end à tous

La belle robe

A la crèche dans les bras de marie paule, mon éducatrice

Merci à mes copains pour le cadeau

Je suis pas jolie avec mes lunettes

Lundi 29 Novembre

Joyeux anniversaire mamie !

Ce matin j'ai eu ma séance de kiné respiratoire. Mes bronches sont toujours encombrées, séance demain matin. La semaine dernière j'ai eu 7 RDV et cette semaine je suis à 6 pour l'instant. On court partout.


04/11/2010
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