Neela

 Lundi 4 Janvier

Tout d'abord bon anniversaire à tous mes copains pour cette semaine : Ilan, Agathe, Paul et Lia.

Ce matin je suis arrivée à 8H30 au CHU. L'infirmière a fait mon admission et j'ai perdu 500g en 3 semaines.

A 10H j'ai eu un examen pour voir mon estomac. J'ai du boire un truc pas bon. Et puis j'ai vu le médecin et l'anesthésiste.

Maman est partie vers 17H15 car elle doit récupérer justine. Il faut aussi s'occuper de ma grande soeur car elle est déjà assez perturbée comme ça.

Demain maman vient à 6H pour me donner mon bain car je monte au bloc à 8H.

Mardi 5 Janvier

Je suis montée au bloc à 8h. Je suis retournée dans ma chambre qu'à 12h car j'avais peu de température et donc il fallait que je me réchauffe.

Pendant 1 heure j'ai eu bcp de petits sursauts de convulsions. J'ai eu des anti douleurs. J'ai dormi après pendant 1h30 et après j'ai beaucoup pleuré car j'avais mal.

Maman est partie à 17h30 pour s'occuper de justine. Elle a appelé le CHU à 20h30 et l'infirmière était en train de me faire une prise de sang car j'avais 38.2 de température.

On en saura plus demain matin. Maman va venir tôt en espérant qu'il n'y aura pas trop de neige sur les routes.

Mercredi 6 janvier

Ouf pas d'infection. Tout ça c'est du à l'anesthésie et au mauvais réveil que j'ai eu. Les médecins ont décidé que je sorte demain.

Mais avant il faut que je tolère bien l'alimentation qui devait recommencer ce soir et que maman soit formée sur la machine.

Ma pharmacie doit venir me livrer le matériel. Une infirmière passera toute les semaines pour savoir si ça se passe bien.

Sinon j'ai toujours un peu mal au ventre et je suis fatiguée. Normal. J'ai besoin de repos.

Jeudi 7 Janvier

Eh bien je ne suis pas rentrée à la maison. Maman doit être bien formée sur le matériel. Ce matin elle m'a fait les soins. On lui a montré comment la pompe marchait mais il faut qu'elle manipule.

J'ai vu ma neurologue préférée. Elle confirme que le syndrôme de west est derrière moi et que c'est l'épilepsie qui se met en place. On change encore de traitement car j'ai bcp trop de convulsions. Je vous rassure c'est des sursauts que je fais. Je ne tremble pas partout.

J'ai dormi toute la journée. Ca m'a chamboulé tout ça.

Vendredi 8 Janvier

Ca y est je suis rentrée à la maison à 15H. A 16H j'ai reçu le matériel. En espèrant que tout va bien fonctionner. Heureusement je peux appeler 7j/7 et 24H/24.

Je vois ma neuro le 31 Mai et c'est elle qui va programmer l'hospitalisation pour changer ma sonde de gastro par un bouton. Donc si tout va bien je serai hospitalisée qu'en juin. On verra car j'ai quand même été hospitalisée 7 fois en 14 mois.

Je m'en vais chercher ma juju à l'école, elle va être trop contente de me voir.

Mardi 12 Janvier

Le retour à la maison s'est bien passé. Maman n'a eu aucun problème avec la machine. J'ai recommencé ma rééducation, je suis contente.

Ci-dessus la photo de l'appareil et de moi avec mon bidon. C'est pour que vous vous rendiez compte de ce que c'est. Comme vous pouvez le voir ça ne me fait pas mal. C'est sûr je ne fais pas pitié mais c'est dû aux fortes doses de cortisone que je prends.

J'espère que demain matin je vais dormir car ce matin j'étais réveillée à 5H. Heureusement une fois que j'arrive à la crèche je me recouche mais pas maman ;-).

Bonne soirée

Samedi 16 Janvier

Hier soir j'ai dormi chez ma marraine. Maman est arrivée le lendemain matin à 8H45 et je dormais encore. Je porte un petit bracelet en ambre, ça doit me faire du bien. Aujourd'hui je n'ai pas voulu prendre mon goûter donc j'ai eu la sonde.

Jeudi la kiné a gardé mon corset siège car on va me rajouter quelque chose pour que mes bras ne partent pas en arrière. Je vais le récupérer lundi.

Cette semaine j'ai revu Corinne, Marie Paule et Sylvie qui s'occupent de ma rééduc. Avec Corinne et Sylvie ça se passe super bien. Par contre avec Marie Paule l'éducatrice c'est plus difficile. Juju est présente pendant la séance donc Marie Paule s'occupe d'elle et tout le monde est content.

Mardi 19 Janvier

Hier j'ai vu une orthoptiste. J'étais une vraie chipie, je voulais pas travailler alors je gardais les yeux fermés. Elle a quand même remarqué que je réagissais à la lumière. Par contre je n'ai pas suivi les images en noir et blanc. C'est sûr je vois quelque chose. Maman a demandé pourquoi à 3 mois je suivais bien du regard et après plus rien. Le syndrôme de west est venu aggravé ma vue qui n'était déjà pas terrible.

Maman aussi a des problèmes de vue ;-). Elle doit faire des séances de rééducation orthoptique. Je sais pas où elle va trouver le temps. Et puis sa santé passe après celle de ses filles.

D'ailleurs juju est malade, une gros rhume. Tout à l'heure elle s'est amusée à me maquiller et là elle fait le repassage.

Les filles de la crèche me trouvent un peu fatiguée. Je ne prends que 1/2 comprimé d'hydrocortisone, j'étais à 12 par jour au début. Il se peut que je sois en insuffisance surrénale. La neurologue avait prévenu maman et je dois faire une prise de sang dans 2 semaines. C'est à surveiller, peut être qu'il faudra augmenter la dose du médicament. De toute façon je vois mon médecin dans 1 semaine et la pharmacienne jeudi pour faire le point sur la sonde. Et  peut être que je suis fatiguée car je me lève le matin à 6H.

Bonne soirée

Jeudi 21 Janvier

Maman a filmé la séance de kiné. Si elle y arrive elle aimerait mettre une partie sur le blog. Après j'ai vu la diéteticienne. On part en vancances la même semaine et au même endroit qu'elle donc on va sûrement se voir.

Bon week end en avance

Lundi 25 Janvier

J'ai 14 mois aujourd'hui. Cette nuit j'ai toussé et à 5H30 du matin j'avais 38.5 de température. Le matin je suis allée à la crèche (maman avait pris RDV chez le médecin) et à 11H30 j'avais 39 de température.

Donc j'ai une rhino et une conjonctivite. Les petits bobos de tous les enfants. La fièvre c'est pas top avec l'épilepsie donc il faut faire attention. Si jeudi j'ai encore de la fièvre je revois le médecin.

Sinon je pèse 9,540Kg donc j'ai repris du poids depuis le mois de décembre.

Mercredi 27 Janvier

A 17H j'avais encore de la fièvre. Comme vendredi matin je vais au CHU, maman n'appelera pas le médecin demain. Elle a peur qu'il se passe quelque chose et qu'on ne puisse pas partir.

Vendredi 29 Janvier

Hier j'étais très fatiguée pendant la séance de kiné. Ce matin j'avais encore 38.5 de température. Donc je suis allée faire ma prise de sang au CHU. Ma neurologue n'était pas là donc maman a appelé mon médecin traitant. Je l'ai vu à 12H30. Je suis donc sous antibiotiques. Mes bronches ne sont pas encombrées, c'est le principal.

Le CHU vient d'appeler et l'infirmière s'est trompée de tube donc il faut que je refasse la prise de sang. J'irais le lundi 8 février. L'infirmière a vu avec une autre neurologue et elle a rassuré maman en disant que ça pouvait attendre une semaine.

Donc nous pouvons partir demain en vacances. Depuis le temps qu'on attend ces vacances.

Message pour mamie et papy qui reviennent de vacances : cette semaine a été un peu dure pour moi mais maman m'a emmené voir les médecins. Maintenant les antibiotiques vont faire effet et on va passer de bonnes vacances. Et l'air de la montagne c'est très sain.

Je vous dis à tous RDV dans 1 semaine à mon retour. Gros bisous