Neela

Mardi 4 Janvier

L'année commence mal car je suis hospitalisée. Je fais toujours de la fièvre. Dimanche matin j'avais 39 et hier 38.4. Maman a appelé mon médecin traitant qui a dit d'attendre 48H.

Mais voilà ce matin j'avais 41,9. Maman a appelé directement le SAMU. Une ambulance est venue me chercher et ils m'ont donné un peu d'oxygène.

Arrivée au CHU j'ai eu le droit à une radio des poumons, prises de sang, analyse d'urine et ponction lombaire. J'ai fait de la tachycardie et j'étais sèche au niveau du sang (terme du médecin) donc perfusion.

On n'a pas tous les résultats mais les médecins font comme si j'avais une méningite. On n'en saura plus demain.

Mercredi 5 Janvier

J'ai fait de la fièvre ce matin. Cet après midi j'au vu un ORL car il pensait à une otite mais maman savait que ce n'était pas ça ce que le médecin à confirmer. Pendant la consultation 3 personnes me tenait et forcément j'étais tellement en colère que j'étais en sueur et donc ma fièvre est montée.

La veille maman avait croisé ma neuro qui pense à un problème de régulation de ma température car je n'ai que de la fièvre le matin ou après une colère.

Si demain matin j'ai encore de la fièvre les médecins élargissent les recherches : écho abdominale et écho cardiaque. Ils vont regarder si je n'ai pas la mononucléose.

Bref tout ça pour dire que ce soir on n'est pas plus avancé mais au moins les médecins cherchent.

Donc à demain

Jeudi 6 Janvier

Quand maman est arrivée ce matin j'étais avec les infirmières, j'avais 40.6 de température. Le midi je n'avais plus de température. Je suis allée au bloc pour qu'on me pose une voie veineuse car les infirmières n'y arrivent pas. J'ai eu mon écho du coeur et tout va bien.

Demain on aura les derniers résultats sanguins et j'aurais mon écho abdominal (foie et rate). Si tout est négatif j'aurais une scintigraphie pour voir mes os et après un scanner cérébral. Normalement avec tout ça les médecins vont trouver. Par contre je ne suis pas prête de sortir si j'ai tout ça mais chaque chose à la fois.

Papa s'occupe de juju le matin et maman va la chercher le soir. Et puis sinon maman resterait tard le soir au CHU et il faut qu'elle se repose. Papa va venir me voir demain. Il est moins disponible avec son travail.

Vendredi 7 Janvier

Maman est arrivée à 8H30 et je n'étais pas bien du tout. Elle a appelé les infirmières, les médecins aussi sont venus. J'avais 41.9 de température. Impossible de me calmer. La neurologue est venue à 9H30 et elle m'a donné du RIVOTRIL. Ca m'a shooté et j'ai pu m'endormir. L'écho abdominale n'a rien montré et le scanner cérébral non plus.

Donc je suis sous antibio par voie veineuse jusqu'à mardi et si je fais toujours de la fièvre ça voudra dire que ce sera central c'est à dire que mon cerveau déconne. Après je ne sais pas comment maman et papa vont gérer ça à la maison. La neurologue est de garde ce week end donc je vais la revoir dimanche matin.

Mon petit (grand) papa était avec moi cet après midi et demain je vois ma juju. Et puis j'ai Hello Kitty qui veille sur moi (couverture, hochet et musique)

Samedi 8 Janvier

Ce matin j'ai commencé à m'énerver et à transpirer mais j'ai réussi à me calmer et je me suis rendormie donc ma fièvre n'est pas montée. Je dors toute la journée car je suis shootée. J'ai quand même ouvert les yeux pendant le bain avec un léger sourire à la fin. Et vers 16H30 j'ai ouvert les yeux 2 minutes. J'avais une petite mine et 35,9 de température et une saturation à 90%. L'infirmière m'a aspiré ce que j'avais dans le nez et les bronches et après ça allait mieux.

J'ai un RDV de prévu au CHU jeudi prochain et l'interne me disait que peut être je serais encore là. On verra comment vont se dérouler les prochains jours.

Je voulais faire pleins de bisous à 2 petits noé. Le premier qui était avec moi dans ma chambre cette semaine et qui est rentré chez lui. Et le 2ème qui doit se faire réopérer lundi pour la 3ème fois en 1 semaine de la même malformation cardiaque que moi + des CIV.

Dimanche 9 Janvier

J'ai eu le droit à une séance de kiné parce qu'on avait l'impression que j'étais encombrée mais ça va. J'ai toujours une petite saturation mais je suis shootée.

J'ai vu la neurologue qui veut bien que je sorte demain. Si ma température augmente et que je suis en état de mal épileptique maman aura ce qu'il faut à la maison et si je ne me calme pas alors je reviendrais aux urgences mais les médecins devront appliquer le protocole qui a été mis en place par les neuropédiatres du CHU à savoir que je sois confortable et éviter de me faire des examens douloureux, chose qui n'a pas été faite cette semaine.

Papa et maman sont contents que je rentre à la maison mais ils ne sont pas rassurés. Ils se demandent comment vont être mes nuits. Et puis je rentre très fatiguée et je n'arrive pas à avoir de contact avec mon entourage. Il va me falloir du temps pour que je m'en remette.

Lundi 10 Janvier

Ca y est je suis rentrée à la maison. Dès que je suis arrivée dans ma chambre j'ai fait un sourire. Je suis au calme à la maison.

Mardi 11 Janvier

Maman savait que ça allait être dur à la maison et elle avait raison. Je me suis endormie vers 22H. A 2H j pleurais, j'ai pris mes médicaments, j'étais gelée car j'étais en body avec une petite couverture. Je me rendors avec ma couette. Mais voilà à 5H30 je pleurs et j'ai chaud : 39.1 de température.

Bienvenue à sarah qu est née hier, c'est la fille de ma marraine.

Cet après midi je suis allée voir ma neurologue pour discuter de mon traitement et de ma santé. Je fais une otite. J'en avais pas la semaine dernière. Cependant elle confirme que j'ai des problèmes de régulation de température et il n'y a rien à faire. Maman est à bout donc demain j'ai RDV à l'ESEAN pour y faire un séjour.

Mercredi 12 Janvier

J'ai pleuré toute la nuit : à 22H, de 23H30 à 1H, à 2H30, à 5H30 et à 8H. Et sûrement des fois où papa et maman n'ont pas entendu.

Ce matin j'avais 38.8 de température.

Papa et maman voient bien que c'est la seule solution que j'aille à l'ESEAN mais ils ont peur qu'on ne s'occupe pas bien de moi et ils ont l'impression de m'abandonner.

J'avais RDV à 12H. La pédiatre de l'ESEAN ne me trouvait pas bien. J'avais besoin d'oxygène et je faisais de la tachycardie. Et puis je suis très inconfortable.

Donc une ambulance a été appelée et je suis retournée au CHU. L'idée c'est que les médecins arrivent à soulager ma douleur et que vendredi je retourne à l'ESEAN pour un séjour. Justine était avec moi au RDV mais heureusement elle restait jouer dans la salle d'attente et une amie à maman est venue la chercher.

Bonne nuit

Jeudi 13 Janvier

J'ai pleuré toute la nuit et toute la journée. J'ai dormi 1h de 12h à 13h, je suis épuisée. J'ai une petite infection au niveau des poumons mais rien de grave. Cet après midi je n'étais plus sous oxygène.

Je suis très inconfortable, même dans les bras de maman je ne me calme pas. Cet après midi j'ai vu une kiné pour me trouver une position confortable. Demain matin je vais voir un médecin spécialiste dans la gestion de la douleur et l'après midi je vais à l'ESEAN.

Vendredi 14 Janvier

J'ai encore beaucoup pleuré. J'ai vu le médecin spécialiste contre la douleur. Si dans 1 semaine c'est pareil j'aurais de la morphine.

Mais dès que je suis arrivée à l'ESEAN j'ai dormi. Cet endroit est super, c'est calme. Il n'y a que 55 places donc c'est une chance pour moi d'y être. Toute la famille va pouvoir se reposer car justine est très fatiguée.

Merci à tout mes copains des MINIPOUSS qui m'ont fait pleins de dessins. Maman va les mettre dans ma chambre à l'ESEAN.

Bon week end

Lundi 17 Janvier

Ca y est il était temps pour moi de partir vers un monde sans souffrance. Je me suis éteinte à 17h45. Merci à tous d'avoir été là pendant ces 2 années difficiles.

Une cérémonie d'adieu aura lieu vendredi 21 janvier à 10h à l'église de Fay de Bretagne

Mercredi 19 Janvier

Maman vient prendre le temps de vous raconter ma dernière journée :

Maman est arrivée vers 9h. J'étais énervée avec un peu de fièvre. J'ai pris mon bain pendant lequel je pleurais. La pédiatre est venue me voir, j'étais détendue, elle dit à maman que j'avais peut être la gastro et qu'il fallait analyser mes selles. Ma mamie d'amour et mon arrière-grand-mère sont venues me voir, 4 générations réunies. J'étais très fatiguée donc je dormais tout le temps. Maman aussi dormait sur le fauteuil. A 15h j'étais calme et je n'avais pas eu de selles donc maman est partie alors que d'habitude elle restait tous les jours jusqu'à 17h30. A 16h l'infirmière est venue me voir et tout allait bien mais voilà quand elle est repassée vers 17h je ne respirais plus. Les médecin ont essayé de me réanimer avec l'intervention du SMUR. Ils ont appelé le service de réanimation du CHU qui ont dit que papa et maman ne souhaitaient pas d'acharnement donc tout le monde a respecté leur choix.

Je suis partie seule car j'ai voulu protéger mes parents

Vendredi 21 Janvier

Ca y est ma princesse tu es partie. Je ne peux plus te toucher, te sentir. Pour l'instant je ne réalise pas. J'ai l'impression de t'entendre pleurer. Mais voilà demain je ne te verrais pas ni les jours suivants.

La cérémonie était magnifique comme dans mes rêves.

Je remercie encore tout le monde. J'aurais aimé dire bonjour à tous ceux qui sont venus, prendre le temps de discuter, de les remercier.

Ci dessous la chanson qu'on a écouté pendant la cérémonie.

http://www.youtube.com/watch?v=oJCdfH7B_Bo&feature=player_detailpage

Ce que j'ai lu pendant la cérémonie :

Neela, notre petite princesse

Tu es venue au monde le 25 novembre 2008. Quelques minutes après tu n’étais pas bien et le médecin nous a annoncé que tu avais une malformation cardiaque. Nous étions sous le choc.

Après l’opération tu as fait des complications et pendant 2 ans les médecins nous ont annoncé que des mauvaises nouvelles.

Mais toi tu t’es battue pendant tout ce temps avec force et courage. Nous t’avons donné tout notre amour afin que ta vie soit la plus agréable possible.

Merci à notre famille et nos amis qui étaient là pour nous soutenir.

Merci à l’association Heart and Cœur qui nous a donné de la force pendant notre combat. Merci à tous les professionnels qui se sont occupés de toi pour te rendre la vie belle, je pense aux MINIPOUSS et tes 3 supers nounous, Edith qui t’emmenait en taxi, les équipes du CAMSP et du SAFEP, le personnel médical du CHU et pour finir l’ESEAN qui t’a accueilli pour tes derniers jours.

De ces 2 années nous retiendrons la complicité que tu avais avec ta grande sœur justine, tes sourires, tes A E et tes éclats de rire. Ces petits moments qui nous comblaient de joie.

Le 10 janvier dernier ta marraine a mis au monde une nouvelle petite princesse nommée Sarah. Ta marraine t’a fait le plus beau des cadeaux avant ton départ car Sarah porte également ton prénom.

Nous sommes réunis aujourd’hui pour te dire au revoir, pour t’accompagner à rejoindre tous les anges dans le jardin des étoiles. Tu seras toujours dans nos cœurs.

On t’aime.

Justine, Papa et Maman 

Samedi 29 Janvier

Le blog racontait la vie de ma petite princesse. Maintenant que tu n'es plus là je ne viendrais plus écrire sur le blog mais vous pouvez toujours le consulter et regarder les photos.