Neela

Neela à la crèche

Samedi 3 octobre

Ce matin je suis restée avec papa et justine car maman est allée à la réunion du CAMPS. Maman va s'investir avec d'autres parents du CAMPS. Ils vont essayer d'organiser un arbre de Noël. Maman commence à me préparer des surprises pour mon anniversaire. Vous verrez ça plus tard.

Demain je vais voir mes mamies et papys. Bon dimanche.

Samedi 10 Octobre.

Je viens vous raconter ma semaine, maman n'a pas eu le temps de venir avant car elle est très fatiguée.

Dimanche dernier j'ai vu toute la famille. J'ai passé une bonne journée.

Lundi le RDV avec corinne s'est super bien passé. Maintenant je sais que je peux lui faire confiance donc elle peut me prendre dans ses bras sans problème.

Mercredi matin j'ai eu mon vaccin contre la grippe donc forcément après pour le RDV avec marie paule je dormais.

Jeudi : J'ai une nouvelle cousine. Elle s'appelle Ninon. Vivement qu'elle grandisse pour qu'on fasse des bêtises ensemble. 

Je suis allée au kiné avec Edith, taxi de Fay de bretagne. C'est une femme très gentille. Ca va permettre à maman de connaître du monde dans la commune.

Concernant mes nuits je pleure toujours mais je me rendors très vite. La kiné pense que je fais peut être des cauchemars. Normal avec tout ce qui m'arrive. Jeudi soir maman a baissé le sirop que je prends pour dormir mais voilà j'étais réveillée à 4h avec des grands sourrires. Mais maman était trop fatiguée et elle s'est recouchée et quand elle s'est levée à 6H15 je pleurais encore. Ce n'était pas une grosse colère mais maman se sent coupable de ne pas m'avoir entendu. Mais elle est tellement fatiguée. Combien de temps elle va pouvoir tenir je sais pas.

Le 5 novembre lors de ma séance de kiné, le psychologue sera présent à la demande du kiné. Maman a accepté. Ca va lui faire du bien de parler et puis elle appréhende la fin de l'année car elle va revivre tout ce qui s'est passé l'année dernière. Et puis peut être que justine verra aussi le psychologue car elle dit qu'elle ne voulait pas une petite soeur comme Milo (petit garçon handicapé qui était dans sa classe l'année dernière). Elle voudrait avoir une soeur pour jouer avec elle. Mais je suis encore petite. Bientôt je vais jouer avec juju mais à ma manière.

Au prgramme de ce week end : 1h de gym pour maman avec ma marraine amara et après repos, repos et repos.

Bon week end et à la semaine prochaine...

Mardi 13 octobre

Et bien ce week end maman n'a pas pu se reposer. Avec juju, on ne dormait jamais en même temps et dimanche matin j'étais debout à 5H.

Maman avait le moral à zéro et puis samedi soir j'ai fait une petite crise d'épilepsie (juste les yeux sur le côté). C'est arrivé après que maman me mouche le nez car j'ai fait une grosse colère.

Hier maman n'a pas travaillé car elle avait son pneu de crevé donc la voiture est partie chez le garagiste. Je suis quand même allée à la crèche et maman s'est reposée. Elle a eu du mal à s'endormir car elle avait l'impression de m'entendre pleurer. Et puis elle a passé de coup de téléphone pour prendre une aide à domicile. Maman est forte mais elle ne peut pas tout faire.

Tout à l'heure ma grande soeur juju me disait des secrets à l'oreille. C'est un beau moment de complicité.

Jeudi matin, prise de sang au CHU. Ca va encore être la galère. Mais c'est la dernière fois. Samedi papa et maman vont voir la pédiatre du CAMPS. Papa n'est jamais allé là-bas. Ca risque d'être un peu dur pour lui. La pédiatre nous voit un samedi afin de voir papa.

Bonne nuit...

Vendredi 16 octobre

Donc hier prise de sang. C'était encore la galère. Après le doigt, la main, le pied et une 3ème infirmière ça a marché au niveau de la tête. Maman me tenait bien pour pas que je bouge. On a pas vu le Dr Perrier mais elle a appelé maman en fin d'après midi. Donc ma crise était occasionnelle donc on laisse le même dosage de médicaments. J'ai aussi peu d'urines et très acides. Il faut que je boive plus d'eau. Sinon j'ai des petites décharges au niveau de la tête c'est dû à l'épilepsie. Le Dr a dit à maman que tout ne pouvait pas disparaître. Maman en a conscience c'est pour ça que samedi soir elle n'a pas paniqué.

Pendant ma séance de kiné j'ai fait bcp de progrès. Mon dos est plus droit. Peut être que je vais avoir des atelles pour mes pouces et une coque pour me tenir assise. Je vais bientôt voir l'appareilleur. Pour noël je risque d'être bien équipée.

Demain matin je vois ma pédiatre et après c'est détente avec tous les copains et on doit programmer nos vacances au ski.

Sinon pour rassurer tout le monde, le moral de maman est remonté. Normal il fait le yoyo. Elle a craqué un bon coup et c'est reparti.

Bon week end à tous.

Lundi 19 octobre

Compte rendu de la visite chez le pédiatre :

Je vais prendre de l'eau gélifiée afin que je ne me déshydrate pas trop. J'ai tjs ma laryngomalacie. La pédiatre doit appeler l'ORL. Je grossis donc ça va mais je tousse pendant les biberons et il m'arrive de faire des apnées respiratoires. Pour l'instant je ne suis pas prise des bronches mais ça peut arriver car le lait peut se tromper de trou. Si c'est le cas j'aurais une gastrostomie. On est pas rendu là.

Depuis un mois j'ai un truc au bout de la langue. J'ai un médicament à prendre. Si ça ne commence pas à cicatriser d'ici la fin de la semaine, maman doit prendre un RDV avec un stomatologue au CHU.

Tata isa, papa a été sage. Il n'a pas trop parler mais après le RDV ça a été un peu dur car dans peu de temps je serais dans une coque qui me tiendra le dos et le cou. Pas facile d'accepter tout ça même 11 mois après.µ

Vendredi 23 Octobre

Hier matin j'avais 38.1 de température. Je suis quand même allée chez le kiné. Le midi plus de fièvre donc je suis allée à la crèche. Maman pensait que ça pouvait être les dents. Mais ce matin j'avais 38.3. Je suis restée au chaud toute la journée. J'ai vu le médecin à 19H30. C'est soit une infection urinaire ou soit un état grippal. Je suis sous antibiotiques pendant 1 semaine. Lundi si je tousse ou si j'ai encore de la fièvre maman rappelera le médecin et j'irais au CHU mais peut être que ça va aller.

Le médecin traitant a reçu un compte rendu du RDV avec la pédiatre du CAMPS comme maman et papa sauf que pour le médecin traitant c'est marqué qu'une gastrostomie va être mise en place. Maman s'y prépare.

Maman a appelé un stomatologue au CHU. J'ai rendez vous le 05 novembre. Je pense qu'avec mon nom les secrétaires voient tout mon dossier car j'ai des RDV très rapidement.

Bon week end, je vous donnerai des nouvelles dimanche soir.

Lundi 26 Octobre

Plus de fièvre et pas de toux grasse. Mais je refais des spasmes. Papa trouve que je pleure bcp.

Ce matin je suis quand même allée à la crèche. Les filles trouvent que je ne suis pas comme d'habitude. Maman a appelé ma neuropédiatre mais elle est en vacances toute la semaine. Elle a laissé un message à sa collègue. Maman a également appelé mon médecin traitant et il a décidé d'augmenter le traitement. On va voir si ça fait effet.

RDV chez la stomatologue repoussé au 25 novembre soit 4 RDV au CHU en 1 semaine. Ca va être une dure semaine

Ma petite princesse ce matin, elle grandit.

Ma juju avec sa nouvelle coupe de cheveux. Elle est partie 10 jours en vacances chez sa mamie (kinder) et son papy. C'est vide la maison sans elle.

Bon anniversaire tonton NICO.

Samedi 31 octobre

Week end très calme en perspective. Papa et maman ont retrouvé leur petit fille. Je ne suis plus dans ma bulle. J'espère que je n'aurais pas souvent de la fièvre car si c'est ça à chaque fois ça va être dur physiquement et moralement.

Hier soir papa a voulu allé au restaurant. Maman n'était pas trop chaude mais elle avait envie de se changer les idées. Nous sommes allés dans un petit resto très tranquille. Il y avait peu de personnes et heureusement. Avec ma respiration tout le monde me ragardait et puis j'ai un peu pleuré. Maman était très stressé donc ils ont mangé vite fait même pas de dessert et au bout de 30 minutes on était parti. C'est sûr avec moi fini les restos mais on pourra faire pleins d'autres choses, ballades en fôret, piscine.

Ce week end c'est la toussaint. Je pense à ceux partis trop tôt, famille et amis et à tous mes copains au jardin des étoiles du Forum Heart and Coeur. (Aaron, thybo, clémence et tous les autres)

Je vous donne RDV au mois prochain avec bcp de choses à raconter car je vais avoir 1 an.