Neela

Mardi 4 Mai

Coucou tout le monde. Samedi dernier je suis allée à la piscine, c'était super. J'ai adorée, vivement que j'y retourne. Dimanche j'ai passé la journée avec justine et papa car maman a fait un vide grenier. J'ai pu profiter de lui au maximum.

Je n'ai pas vomi depuis samedi et les diarrhées sont moins importantes. Affaire à suivre ...

Ci-dessous le diaporama des photos de la piscine :

http://www.kizoa.fr/diaporama/d841274k4288636o1/piscine

Lundi 10 Mai

Bonjour tout le monde. Je vous donne des petites nouvelles. Cette nuit et ce matin j'ai vomi 3 fois. Le régime doit faire moins effet.

Vivement vendredi 21 mai que je vois le gastro-entérologue. Maman pense que j'ai besoin d'un nissen afin que je n'ai plus de reflux et donc ça veut dire qu'il faut que je repasse au bloc. On verra bien.

Sinon ce week end j'ai dormi avec ma soeur depuis le temps qu'elle le voulait. Ca s'est super bien passé. On recommencera.

Depuis jeudi dernier ma grande soeur juju sait faire du vélo sans roulettes. C'est une grande fille maintenant, je suis fière d'elle.

Mercredi 12 Mai

Ce matin j'ai passé ma radio du bassin et tout va bien.

Justine ne fait du vélo que depuis 1 semaine et elle essaye déjà de lâcher une main, attention aux bosses.

Bon week prolongé pour ceux qui font le pont.

Vendredi 14 Mai

Ce soir on va faire la fête au mariage de Florence et Frédéric.

Claire : maman me chante souvent la chanson de Léa : Ma neela endon, mais ça ne fait pas le même effet. Vivement que vous veniez me faire un petit coucou à la crèche.

Quelques photos prises ce matin car j'ai dormi avec ma soeur. Maman nous a mis dans le même lit au réveil.

Dimanche 16 Mai

Nous avons passé un bon moment au mariage. Malheureusement j'ai vomi là-bas.

La nuit dernière ne s'est pas bien passée non plus. J'ai encore vomi et puis j'ai bcp pleuré de 6H à 9H. Donc forcément maintenant je dors.

Bon dimanche

Ci-dessous les photos de notre week end.

La famille au complet

Les jeunes mariés

Avec ma mamie d'amour

Jeudi 20 Mai

Cet après midi c'était séance de kiné. La semaine prochaine on va faire des moulures pour des chaussures orthopédiques. Peut être qu'aussi on fera le moulage pour mon nouveau corset. Maman va voir une ergothérapeute. Avec la kiné elles ont parlé de poussette médicale et peut être de fauteuil roulant. Maman pensait que j'aurais eu un fauteuil vers mes 6 ans. On verra bien car pour l'instant il n'y a rien de fait.

Vivement demain et le RDV avec le gastro-entérologue car je vomis toujours, 2 fois ce matin (lundi et mercredi aussi).

Je ne vous ai pas dit dimanche dernier j'ai eu de la fièvre, ça devait être les dents car le lendemain je n'avais plus rien.

Il serait peut être bon que je fasse un check-up complet au CHU.

Vendredi 21 Mai

Ca y est je suis revenue de mon RDV. J'ai pris 2kg en 2 mois et c'est de trop. Il faut réadapter mon régime donc mardi la gastro-entérologue, la neurologue et la diététicienne vont se concerter et rappeler maman pour dire ce qu'il faut faire. Elles vont programmer le changement du bouton de gastrostomie et peut être la pose du Nissen (passage au bloc opératoire) et donc je serais hospitalisée. Tout ceci doit être fait avant le 15 juin car après il faut 6 semaines avant d'aller dans l'eau et moi je compte bien me baigner pendant mes vacances.

Sur ce bon week end.

Samedi 22 Mai

Voici quelques de notre après midi avec Maud et sa jument Gamine.

Cette photo est magnifique. J'ai eu un bel échange inexplicable avec Gamine. Merci Maud.

Lundi 24 Mai

Hier nous avons passé une super journée avec tous nos copains.

Les filles en train de faire bronzette

La relève est assurée

Avec ma maman

Mardi 25 Mai

J'ai 18 mois aujourd'hui, le temps passe trop vite.

Le médecin a appelé maman. Donc on diminue les quantités, maman l'a fait ce week end mais ça n'a rien changé car je vomis 2 à 3 fois par jour. La secrétaire doit appelé demain car je vais passer une PH métrie. Je vais avoir une sonde dans le nez. Mes reflux seront enregistrés pedant 24H.

Bonne soirée

Jeudi 27 Mai

Ca y est je fais ma PH métrie lundi après mon RDV chez la neurologue. La gastro-entérologue est en vacances pendant 15 jours donc elle ne pourra pas lire les résultats de l'examen. Mais elle n'est pas toute seule au CHU !!! Maman va faire le forcing lundi car je ne peux pas attendre 15 jours. Maintenant je vomis 4 fois par jour, certes des petites quantités mais je vomis. Et maman commence à péter un câble.

Heureusement samedi on va à la rencontre de l'association Heart and Coeur. On va recharger nos batteries de force et de courage.

Lundi 31 Mai

Ce week end nous sommes allées à Poitiers pour la rencontre de l'association H and C. Ce fut super. Merci christian et maryvonne d'avoir fait cette association. Comme j'étais la petite nouvelle j'ai eu l'honneur d'allumer la bougie en mémoire de toutes les petites étoiles. Ce fut très dur pour maman.

Donc aujourd'hui c'était journée bilan au CHU. J'ai vu ma neurologue préférée. Le régime cétogène est donc un échec et je commence un nouveau traitement. Donc je vais pouvoir recommencer à manger des bonnes choses : humm !!! Ma neurologue et ma cardiologue partent du CHU mi-septembre. Ce sont tjs les meilleurs qui s'en vont. Mais je vais continuer à être suivie par ma neurologue car maman ne veut pas changer de médecin.

Après j'ai eu ma PH métrie. Mais au bout de 4 tentatives, les infirmières ont laissé tomber. Et puis j'ai craché du sang. Donc comme je change d'alimentation, on attend 15 jours et le retour de la gastro-entérologue et si je vomis tjs je serais opérée. Ce sont les vomissements qui ont provoqué les glaires car quand je vomis, ça part dans les bronches.

Après j'ai eu le droit à une prise de sang. Un petit bilan, ça ne fait pas de mal.

Maman a pris RDV avec l'ESEAN afin que j'y fasse des séjours de temps en temps.

Donc demain c'est repos bien mérité. Je vais avoir la visite de Myriam, la diététicienne qui s'occupe de ma machine de gastrostomie.

Bonne fin d'après midi.