Neela

Septembre 2009


Septembre 2009

Mercredi 2 Septembre

Tout d'abord bon anniversaire à ma mamie d'amour. C'était hier mais je n'ai pas oublié de l'appeler.

Merci pour vos visites sur le blog : 397 au mois d'Août.

Ce matin j'ai vu mon médecin traitant pour prendre ma tension. Mais voilà il n'avait pas d'appareil adapter pour les bébés. L'infirmière et la pharmacie non plus. Maman a appelé le CAMPS et un centre médico social mais c'est uniquement en consultation sous un délai de 1 mois. Donc elle a appelé le secrétariat de la neurologue qui a compris l'énervement de maman. Une solution c'est d'aller au CHU toutes les semaines mais le Dr Perrier doit rappeler maman car elle a peut être une autre solution.

Les résultats de la prise de sang sont bons. J'ai RDV jeudi 10 septembre avec un ORL au CHU par rapport à ma respiration. Sûrement un oedème au larynx. Au sujet de la grippe A (maman a très peur), les médecins n'ont pas de recommandations pour les bébés de moins d'1 an. J'espère que je pourrais me faire vacciner. Réponse fin septembre.

La prise en charge avec la kiné au CAMPS va commencer mais ça sera le jeudi donc maman va changer son planning. C'est pas facile pour maman de gérer entre son boulot et prendre les rendez vous. Mais ma santé passe avant son travail. Et puis si il le faut elle travaillera un peu à domicile.

Eh bien j'en avais des choses à vous raconter.

Vendredi 4 septembre.

Ce matin je suis allée au CHU pour contrôler ma tension, elle était bonne. Après j'avais RDV chez le kiné. Je lui ai fait pleins de sourrires. Normal elle s'appelle Aurélie comme ma maman. C'est la dernière fois que je la voyais car maintenant je vais au CAMPS ce sera à Nantes ou à Chateaubriant.

Maintenant j'adore être dans mon bain. Mon comportement change dès que maman me savonne. Elle met peu d'eau et comme ça je suis libre dans la baignoire. J'ai rigolé. Maman a filmé ce moment. Elle va essayer de le mettre sur le blog mais c'est pas gagné.

Bon week end à tous ......

 

 

Mardi 8 septembre

Ca recommence à devenir compliqué.

Je régurgite et maintenant j'ai la diarrhée. Est ce que c'est à cause de mes dents ou bien à cause de mon nouveau traitement. Hier maman est allée à la pharmacie j'ai quelque chose pour la diarrhée et pour éviter la déshydratation.

Et je recommence à pleurer bcp. Sûrement dû à l'arrêt du Rivotril qui était pour la douleur. Une nuit sur 2 je pleurs. Cette nuit j'ai bien dormi. Maman va faire un courrier au Dr Perrier qu'elle donnera à sa secrétaire jeudi.

Pas facile dans ces conditions pour maman de me laisser à la crèche. Mais ça lui fait du bien de travailler un peu. Elle culpabilise mais heureusement Valérie, Véronique et Claire de la crèche sont super avec moi. Et puis juju qui répond et qui n'obéit pas. Papa a parlé avec elle un peu pour qu'on voit qu'on ne l'oublie pas.

J'ai ma prise de sang hier. Ca a marché du premier coup mais après j'ai bcp saigné donc l'infirmière a appuyé et maintenant j'ai un bleu.

Ca y est mon dossier est passé en commission de la MDPH. La rééducation va pouvoir reprendre, j'espère la semaine prochaine. Je vais pouvoir faire des progrès.

Jeudi je vais au CHU comme mon copain Nohann mais on ne se verra pas. Dommage car j'ai hâte de faire sa connaissance. Mais c'est pour bientôt j'en suis sûre.

Bon appétit....

Jeudi 10 Septembre

Ce matin j'ai vu la kiné. J'ai fait pleins de bonnes choses. Je lève bien ma tête et je suis très attentive.

Ensuite direction le CHU. Tout d'abord pour le contrôle de ma tension. Trop élevée alors que j'étais calme. Donc la puéricultrice a appelé Dr Perrier (ma neuropédiatre). Elle est venue me voir tout de suite et m'a donné une ordonnance pour faire baisser la tension. Prochain contrôle dans une semaine.

Ensuite j'avais RDV chez l'ORL. Donc j'ai eu une fibroscopie. Une petite caméra par le nez pour voir le larynx. Donc pas d'oedème mais une laryngomalacie (larynx mou). C'est fréquent avec une cardiopathie congénitale. J'ai pas de traitement mais il faut surveiller que ça ne s'agrave pas (apnées respiratoires) donc je revois le médecin le 3 décembre.

Donc journée très fatiguante et en plus sous la chaleur.

Sinon maman a pris des résolutions. Elle fera les courses le midi quand elle travaillera et le ménage pendant la sieste. Comme ça le reste du temps elle jouera avec moi et juju. Il faut que maman soit moins speed et comme ça tout ira mieux dans la maison. Mais c'est plus facile à dire qu'à faire.

Bonne nuit

Samedi c'est le mariage de glawdys. Donc je vais aller toute la journée et la nuit chez ma marraine Amara. Papa, maman et juju vont pouvoir passer une bonne journée. Et puis je serais avec eux le dimanche. Je vous raconterai tout ça.

Dimanche 13 septembre

C'était super chez amara. Ils se sont bien occupés de moi. Et j'ai très bien dormi. Papa et maman ont passé un super week end au mariage de glawdys et d'adrien. Maman a bcp pleuré d'émotions. Ca fait du bien des fois.

Quelques photos du week end.

Comme ils étaient beau les mariés

Maman avec Glawdys

Justine très fière de danser avec la mariée

Ca c'est moi mais vous m'aviez reconnu...

Avec mon petit papa

Et c'est reparti pour une nouvelle semaine. Avec 3 rendez-vous de rééducation. Je vais revoir Corinne et Marie-paule. Elles vont me trouver changer depuis début juillet.

Vendredi 18 septembre

Ca y est la semaine est terminée et je viens vous raconter ce qui s'est passé. Lundi, la psychomotricienne est venue à la maison. Papa aussi était là. On était tous les 4 dans ma chambre. J'ai fait des roulades et j'ai écouter les jeux. Je suis très attentive. J'ai fait pleins de sourires. Papa a adoré ce RDV. Il ne m'avait jamais vu pendant ma rééducation.

Mercredi, Marie Paule l'éducatrice est venue. Elle est là pour jouer avec moi, me chanter des chansons. Elle consacre aussi du temps à juju. Ma mamie evelyne va me faire un tapis avec différentes matières.

Jeudi, direction le CHU pour la tension et la prise de sang. La tension a baissé. Elle reste un peu haute mais ça va. Pour la prise de sang ce n'était pas facile. Après le pied et le pli du coude, l'infirmière a réussi à la tête. Pas facile pour maman de voir ça mais maintenant elle a l'habitude. Les résultats sont bons. Maman pensait qu'on allait arrêter ces contrôles mais le médecin a dit jusqu'à fin octobre. Ensuite direction le CAMPS. Pendant la séance avec la kiné j'ai été filmé, on pourra alors voir mon évolution dans quelques temps. Je fais déjà ma star car j'ai fait pleins de sourires à la caméra.

Sinon je pleure toujours la nuit. Des fois je me rendors mais cette nuit j'étais réveillé à 3h30 du matin. Après avoir mangé vers 6h15 je me suis rendormie mais forcément maman devait se préparer et préparer juju. Papa aussi est très fatigué car il a eu bcp de travail cette semaine. D'ailleurs ce matin il a eu une panne de réveil ce qui ne lui arrive jamais. Donc ce week end c'est repos. Maman m'a donné du doliprane avant de me coucher car j'ai mes dents qui poussent. On croise les doigts pour que maman passe une bonne nuit.

Bon week end !

Mardi 22 septembre

Hier Corinne est venue me voir mais j'avais pas très envie de travailler. J'étais surtout gênée par mon rhume. J'ai vu mon médecin à 21H15. Il m'a bien dégagé mon nez. Avec ma laryngomalacie et mon problème de déglutation, avoir un rhume c'est plus compliqué. Les bronches ne sont pas encombrées et c'est le plus important. Comme le médecin m'a bien dégagé mon nez j'ai fait une super nuit au grand bonheur de maman.

Au fait je n'aurais pas le vaccin contre la bronchiolite cette année. C'est la cardio qui a décidé. C'est un vaccin qui coûte très cher.

Photo prise par ma marraine. Preuve comme quoi j'avais passé un super week end chez elle.

Mercredi 23 Septembre

J'ai passé une super nuit. J'ai pleuré 2 fois dans la nuit pour que maman me remettre sur le côté. A 10H Marie Paule est venue mais maman m'a réveillé. Je me suis mal réveillée donc j'ai pas trop travaillé et il faut que je m'habitue à ce que quelqu'un vienne me voir. Il faut que je fasse confiance. Elle m'a laissé des petits jeux. On trouve ça dans les magasins spécialisés car il n'y a rien d'intéressant dans les grandes surfaces. Le site www.hoptoys.fr est très bien.

Après midi cool avec mes copains. Mais ce que j'aime le plus c'est d'être dans les bras de ma maman.

Message pour toutes les copines de maman de Heart and Coeur : Merci à vous les filles de soutenir maman. Je ne sais pas comment elle ferait sans vous. Vous comprenez sa douleur car vous aussi vous êtes touchées par la santé de votre bébé. Vous êtes sa deuxième famille. Vous savez comment la réconforter. Et merci pour mon surnom sur le forum : Neela la combattante. Je vous promets je vais continuer à me battre pour faire des progrès.

Bonne nuit...

Jeudi 24 Septembre

Bon anniversaire keny. Déjà 5 ans. Tu étais le premier du longue série de bébé. Vivement samedi pour faire la fête.

Ce matin j'ai pas kiné car déménagement de la kiné à Châteaubriant. Donc ce matin j'ai emmené juju à l'école avec maman. La maîtresse a dit que tout se passait bien. Justine ne parle pas de sa soeur. Elle profite de l'école pour s'amuser. Il y a juste une fois où elle a dessiné maman et elle s'est mise à pleurer. Mais bon c'est l'âge. Ah cette maman on l'aime et notre papa aussi.

Mardi 29 septembre

La semaine dernière je vous disais que je dormais bien et bien ça n'a pas duré. J'ai fait la java tout le week end. Le matin je mangeais vers 4H. Ce week end fût très agréable. Le samedi je suis allée à l'anniversaire de Keny, il y avait pleins de copains pour jouer. Le dimanche direction le parc des naudières. J'ai été sage toute la journée.

Hier j'avais RDV chez le médecin pour mes 10 mois. Je mesure 72,5cm et pèse 8,990 kg. Ma courbe de poids s'est arrêtée donc c'est à surveiller. Dans 10 jours on va me repeser. C'est peut être lié à la baisse des corticoïdes. Le médecin a appelé un pédiatre au CHU pour avoir des informations concernant le vaccin contre la grippe A. Pour l'instant je ne peux pas l'avoir car il y a un produit (adjuvant) dans le vaccin qui est interdit pour les bébés à problèmes neurologiques. Ils vont en faire sans le produit mais ce n'est pas près d'être disponible sur le marché. Il m'a prescrit du sirop pour que je dorme mieux. La nuit dernière j'ai pleuré qu'une seule fois donc maman espère que ça va durer.

L'autre jour je vous disais que la cardiologue du CHU ne voulait pas que j'ai le vaccin contre la bronchiolite. Et bien bonne nouvelle, l'hopital de cholet a appelé et je suis sur leur liste. Donc je vais pouvoir le faire. Jeudi je vais au CHU pour ma tension, prise de sang et après kiné.

A la crèche, les filles ont aménagé un coin spécial pour moi avec des beaux rideaux et un lit magnifique.

Quelle chance que j'ai. Partout où je vais tout le monde s'occupe de moi. Médecins, infirmières, Corinne, Marie Paule, Sylvie, les filles de la crèche : un grand merci. Et bien sûr la famille et les amis.

Je vous laisse et je vous donne RDV au mois prochain.

Photo prise à la crèche. J'y suis bien.


02/09/2009
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