Neela

Jeudi 2 Septembre

Ca y est c'est la rentrée. Justine était super contente ce matin. Demain je reprends ma rééducation. Marie Paule vient à la maison.

Vendredi 3 Septembre

Ce matin je me suis promenée avec maman. J'étais dans mon corset. Tout le monde me regardait, pourtant je ne suis pas un clown ! Heureusement que je ne m'apperçois de rien comme ça je ne souffre pas.

Ca fait 4 jours que je prends des corticoïdes et bien ça fait déjà effet. Les crises sont toujours là mais hier j'ai discuté.

Bon week end à tous

Lundi 6 Septembre

C'est compliqué cette rentrée. En fait j'irais tous les vendredis à la crèche. Je devais voir le nouveau kiné le jeudi après midi mais il ne travaille que le lundi et le mercredi. Mais moi le lundi j'ai psychomotricité et le mercredi il y a justine. Donc le SAFEP et le CAMPS vont se concerter et vont me proposer un nouveau planning.

Ma grande soeur veut que je fasse pleins d'exercices et de sport pour que je puisse jouer au ballon avec elle. Depuis la rentrée c'est une vraie pile électrique.

Mardi 7 Septembre

Il est 21H : Je suis en train de regarder la télé avec ma grande soeur. Dommage je dois aller me coucher. Elle s'occupe si bien de moi ma grande soeur.

Jeudi 9 Septembre

Ce matin j'ai fait un petit tour au CHU. J'ai une bonne tension. Pour la prise de sang c'est toujours la galère. Il a fallu 45min, 2 infirmières et 5 essais. Et il va falloir faire ça tous les 10 jours pendant 2 mois. Cet après midi c'est repos. Demain je vais voir mes copains à la crèche.

Vendredi 10 Septembre

Et bien moi j'ai un pyjama Hello kitty : Nanana nanère !!!!!!!! Oui c'est vrai il est un peu grand mais comme ça je vais pouvoir le mettre plus longtemps.

Bon week end.

Lundi 13 Septembre

Me revoilà de mon RDV chez l'ORL. J'ai eu le droit à une petite fibroscopie. Le médecin a vu que ma salive allait dans mes poumons. Donc je dois remettre des patchs pour que je salive moins. Et dans 3 mois je vais avoir des injections de toxines botulliques c'est aussi pour que je salive moins mais ça fera effet plus longtemps. Sinon il ne faut pas que je mange par la bouche car si ça va dans les poumons je risque de faire une pneumopathie.

D'ailleurs maman doit me prendre un RDV avec une pneumologue.

Au fait mon dossier est passé devant la commission à l'ESEAN et c'est bon je pourrais y aller de temps en temps. Papa et Maman pourront se faire un week end en amoureux.

Jeudi 16 Septembre

Je n'ai pas passé une bonne nuit. J'ai pleuré à partir de 3H du matin. Heureusement ça ne réveille pas justine.

Aujourd'hui dans l'émission ALLO DOCTEURS sur France 5 : le thème était l'épilepsie. Après l'émission on pouvait poser des questions aux neurologues.

Maman a posé une question : Bonjour, peut-on être guéri du syndrôme de lennox gastaut ?

Le neurologue a répondu : Bonjour Il s'agit d'un syndrôme épileptique très sévère, souvent associé à des troubles du développement et des apprentissages. Avec le temps, les crises se font plus rares, ou interessent plus qu'exclusivement le sommeil. Je pense qu'il peut exister de rares cas de guérison. bien cordialement

Vendredi 17 Septembre

Je voulais vous demander votre avis. Est ce que vous pensez que ce serait bien si j'allais voir un neurologue sur Paris pour avoir un autre avis médical ?

Voici quelques photos de moi à la crèche.

Mardi 21 Septembre

Ce matin j'avais ma prise de sang. Je l'ai fait au laboratoire à côté de chez moi et ça a marché du 1er coup. YES !!!!! L'infirmière se rappelait de moi et où elle devait piquer. Prochaine prise de sang jeudi de la semaine prochaine.

Je vous laisse, je vais chercher ma juju à l'école.

Mercredi 22 Septembre

Ceci est mon t-shirt (c'était à justine avant). Lisez ce qu'il y a écrit, je n'ai rien d'autres à ajouter.

Lundi 27 Septembre

Vive les corticoïdes et ses effets secondaires. Je fais des insomnies et j'ai les mains et les pieds bleus.

Jeudi dernier j'ai vu mon médecin, je mesure 83cm et par rapport à sa balance j'ai perdu 500g. Ca surprend maman donc à vérifier. Il n'a pas réussi à prendre ma tension donc il faut voir avec ma neurologue.

Sinon on ira pas à paris pour un autre avis médical car papa et maman savent que ma maladie ne se guérit pas.

Papa et maman veulent nous amener voir mickey après noël. Mais chut c'est une surprise.

Jeudi 30 Septembre

Ce matin j'ai eu ma prise de sang. Et bien ça n'a pas marché comme la dernière fois. Maman va appeler la neurologue pour voir comment on fait. Cet après midi j'avais ma séance de kiné.

Demain c'est les derniers préparatifs pour mon baptême.

Bientôt les photos ...