Neela

Juin 2009


Juin 2009

Nous voilà dans notre nouvelle maison. J'ai une belle chambre rose et violet. Justine a une chambre jaune et verte avec pleins de princesses.

Mercredi 10 juin

1er RDV au SAFEP. La rééducation commence. Marie Paule mon éducatrice vient 1 fois par semaine à la maison et puis il y a corinne la psychomotricienne.

Mardi 16 Juin

Je passe un EEG et je vois le Dr Perrier. Maman voyait bien que j'allais moins bien. Je ne tenais plus ma tête comme avant. Le diagnostic tombe, j'ai le syndrôme de west (C'est une maladie orpheline, une épilepsie rare et compliquée). Maman cupabilise de ne pas avoir prévenu le médecin plus tôt mais je ne lui en veux pas elle ne pouvait pas savoir. J'ai également une hémiparésie à gauche donc je dois voir un kiné.

Jeudi 18 juin

Je vois le Dr GASSER. Avec le syndrôme de west tout se complique. En septembre je ferai le kiné au CAMPS. Maintenant ils ne savent pas si je vais réussir à marcher. Je vais me battre et l'avenir nous le dira.

Je prends du Sabril. Au bout d'une semaine de traitement j'ai tjs les spasmes donc on augmente le traitement. 1 semaine plus tard c'est toujours pareil....


02/08/2009
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