Neela

Avril 2010

Mercredi 7 Avril

 

Je viens vous donner des nouvelles. Nous avons passé un long week end à Noirmoutier. Justine a eu pleins de chocolat et moi des petits lapins en peluche. J'ai vu toute la famille. J'ai été un peu perturbée. Dimanche matin debout à 5H45 et puis j'avais un gros chagrin. Je me plaisais que dans les bras de maman.

Ce matin j'ai vu mon médecin traitant. Je pèse 9,940kg. Par contre je n'ai pas assez de corps cétoniques dans mes urines alors maman a envoyé un mail au Dr Perrier pour savoir s'il faut modifier le régime.  

 

Aujourd'hui justine a fait de la peinture avec maman. Quand maman s'occupe d'elle tout se passe très bien mais c'est pas facile d'accorder du temps à tout le monde.

La semaine prochaine mamie et papy viennent nous garder à la maison car c'est les vacances.

Marie Paule, l'éducatrice arrive. A tout à l'heure pour les photos de notre week end.

Jeudi 8 Avril

Le Dr Perrier a déjà répondu à maman. Il n'y a pas d'inquiétude à avoir pour les corps cétoniques dans mes urines. Par contre elle demande comment je vais et si je fais toujours des crises. Maman va les compter ce week end et elle informera le Dr Perrier Lundi prochain.

Je m'en vais voir ma kiné ...

Voici les photos de notre week end

 

Justine, Margot et Kilian à la recherche des oeufs

 Mon cousin Kilian

 

Justine et ma cousine Margot, trop contente avec leurs couettes.

 

 

 

Ma cousine Ninon.

 

Et moi qui me marre.

 

Lundi 12 Avril

 

Le nombre de crises a diminué de moitié. Maman a envoyé un mail à la neurologue et elle a répondu. Le régime cétogène fait donc effet lentement. On continue comme ça. Je la vois le 31 Mai en consultation.

Justine s'est fait une entorse à son pouce en faisant du vélo avec ses copines. Demain c'est son anniversaire, 5 ans déjà.

Mamie et Papy sont arrivés ce matin pour nous garder.

Mercredi 14 Avril

Voici les photos de l'anniversaire de justine.

 

Ce fut une journée compliquée pour moi. J'ai vomi plusieurs fois. C'est sûrement une gastro. Mais voilà mon médecin traitant est en vacances et il n'y a pas de remplaçant. Donc maman a appelé le SAMU sur les conseils de la pharmacie. Au bout de 12 minutes d'attente elle a eu un médecin. Il fallait que je reprenne mon traitement que j'avais vomi et il faut quand même me donner mon régime tout la nuit. Bien sûr si ça n'allait pas mieux il faut rappeler.

Ouf pas besoin d'aller aux urgences car il y a 1 an à la même époque j'ai fait 2 gastro et à chaque fois ils m'ont gardé au CHU. C'est sûr mamie et papy sont là pour garder juju mais moi j'en ai marre d'aller tout le temps à l'hopital.

 

Cette semaine c'est chargé en anniversaire :

Dimanche 11 : anniversaire de la marraine à juju    

Lundi 12 : tonton damien   

Mardi 13 : Ma juju chérie

Mercredi 14 : Papy Jackie

Jeudi 15 : ma grande mamie jacqueline

 

Bonne fin de semaine à tous

Jeudi 15 Avril

Encore journée mouvementée entre les vomissements et les diarrhées. Mais ça ne m'empêche de rire avec ma soeur.

Je suis un peu encombrée donc ma kiné a fait un peu de kiné respiratoire mais ça m'a fait plus rire qu'autre chose.

Tous les enfants font des gastro mais avec moi ça peu prendre des proportions énormes donc il faut tout surveiller. Maman a envoyé un mail à ma neurologue car elle aimerait que ma sonde de gastrostomie soit changée car elle est très sale mais elle aussi elle est en vacances. Donc tant pis on va attendre.

 

Mardi 20 Avril

La gastro est loin derrière mais je suis toujours encombrée. Cette semaine je n'ai pas de rééducation. Ca va me faire un peu de vacances.

Jeudi je vais passer l'après midi avec Laurine (non voyante) et maëva la super copine de justine.

Justine apprend à faire du vélo sans roulettes avec ce beau temps mais c'est pas facile.

Bonne semaine

Jeudi 22 Avril

Cet après midi on s'est promené avec mes copines (maëva et laurine). Cet après midi a fait du bien à maman et à justine. Par contre le regard des gens est de plus en plus difficile à supporter.

Je le répète le handicap n'est pas contagieux !!!

Sinon j'ai découvert que j'ai une voix et donc je pousse différents cris.

 Mardi 27 Avril

Hier je suis allée voir mon médecin traitant car je suis encombrée des bronches. Quand je tousse ça me fait vomir. Cette nuit j'ai vomi donc ce matin j'ai eu le droit à un petit bain avant de partir.

Ce soir je fais une séance de kiné respiratoire, j'espère que ça va me faire du bien.

Mon médecin a reçu un courrier de ma neurologue qui confirme ma maladie. Mon médecin a lu un article et il m'a donné une copie. Peut être un nouvel espoir avec ce nouveau médicament.

 

 

  

 

Donc j'ai eu ma séance de kiné. Les glaires ne sont pas sortis. Je dois avoir les bronches un peu irritées à force de vomir et des fausses route. Maman est rassurée que je n'ai rien.

Jeudi 29 Avril

Cet après midi j'ai eu RDV avec la pédiatre du CAMPS et la kiné. La pédiatre trouve que je me tiens mieux qu'au mois d'Octobre. Avec maman elles ont parlé de ma maladie car avec internet maman se renseigne bcp et elle a besoin de réponses face à ses questions. Je ne vous raconte pas tout car c'est un peu compliqué (c'était par rapport au traitement et au cerveau).

Sinon mon corset siège est trop petit donc dans 15 jours normalement on va reprendre mes mesures pour en faire un nouveau.

Concernant le tuyau de ma gastrostomie et son changement maman va appeler le service de gastro-entérologie du CHU de Nantes pour faire accélérer les choses pour que tout soit fait avant la mi-juin car après il faut attendre 6 semaines avant que je puisse aller dans l'eau et moi je veux me baigner pendant mes vacances.

Bonne soirée

Vendredi 30 Avril

J'ai RDV avec le gastro-entérologue le 21 Mai et pendant la consultation il va me changer mon bouton. Cool !

Dans 10 jours je vais passer une radio du bassin. Pendant les séances de kiné ça me tire un peu mais de toute façon je dois faire une radio de contrôle tous les ans.

J'ai toujours des problèmes de digestion. Ce matin j'ai vomi et à la sieste c'était la diarrhée. La pédiatre a dit que je pouvais prendre du Motilium mais avant il faut vérifier s'il n'y a pas de sucre.

Ce week end je vais profiter de mon petit papa qui ne travaille pas. Demain nous allons aller à la piscine, c'est une grande 1ère pour moi.

Bon week end

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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07/04/2010
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