Neela

Ca y est nous voilà au mois de décembre. On approche à grand pas de Noël.

Dimanche maman n'était pas bien à cause du vaccin, elle a eu 39 de température. Justine et moi ça allait.

Justine rentre demain. C'est calme quand elle n'est pas là. Ca permet à maman de se reposer mais elle nous manque.

Je vous donne RDV jeudi pour le contre rendu du RDV avec la cardiologue et l'ORL. Bonne nuit.........

Jeudi 3 décembre

Ca y est me revoilà du CHU. Mon petit coeur va très bien. Prochain contrôle dans 1 an.

Au niveau du larynx, ça se complique. Je me fais hospitaliser à partir de lundi pour observations. Les médecins veulent voir comment je respire et comment je mange. Je dois rester quelques jours. Après ils vont décider ce qu'ils vont faire. Opérer le larynx, faire la gastrostomie. Mamie Evelyne va venir s'occuper de Justine.On ne veut pas modifier son rythme afin qu'elle ne soit pas perturbée.

J'ai mon corset siège, je vais devoir m'y habituer.

Dimanche 6 Décembre

Bonne fête tonton Nico et joyeux anniversaire à Emma (5 décembre) et Anna (7décembre).

Vendredi soir ma grande soeur juju était très fatiguée suite à sa sortie avec son école. A 20h elle dormait sur le canapé. Forcément le lendemain matin elle était debout à 5h. Elle est restée sagement devant la télé puis s'est rendormie. Voir photo ci-dessous.

Ce matin j'ai bougé dans mon lit et je me suis retrouvée coincée sur le côté en 2 minutes. Maman n'a pas aimé mais papa est content car j'ai bougé.

Comme vous savez tous c'est maman qui écrit sur le blog donc je voulais dire un petit message pour mon papa. Mon papa travaille bcp et donc il ne peut pas être là à tous les RDV. Mais le lundi il est tjs là pour le RDV de psychomotricité et il adore. Quand il ne travaille pas je suis souvent avec lui. Je dirais même que papa me fait plus jouer que maman. Mais maman doit s'occuper de la maison. Demain papa ne travaille pas donc ils vont m'emmener tous les 2 au CHU.

Aujourd'hui je vais voir mes copains Keny, Ilan, Camille et Louison.

A demain soir pour le compte rendu de ma 1ère journée au CHU.

Lundi 7 décembre

J'ai pas fait grand chose. Les infirmières étaient débordées. On a vu le médecin à 18H30. Ce soir je suis sous scop pour enregistrer mon oxygène.

Demain au programme : prise de sang, radio pulmonaire, Kiné respiratoire et ORL. Donc on en saura plus demain soir.

Maman est partie à 20H30 et demain elle revient vers 8H. Heureusement que mamie Evlyne s'occupe de juju.

Mardi 8 décembre

Ce matin j'ai eu ma prise de sang avant que maman arrive. J'ai fait ma radio pulmonaire.

Les bonnes nouvelles de la journée :

Je ne fais pas d'apnées respiratoires donc on opère pas le larynx. J'ai des patchs pour moins saliver. Les bronches ne sont pas encombrées. Pour l'ORL je peux sortir vendredi.

Maintenant les mauvaises nouvelles :

J'ai fait de la fièvre cette nuit et j'ai des globules blancs donc il doit y a voir une infection quelque part. On verra les résultats de l'analyse d'urine. Je refais des spasmes liés au syndrôme de west  ce que pensait maman mais elle n'a trop rien dit car elle en a marre de cette "putain" de maladie. Je vais voir ma neurologue et elle va dire si on change de traitement.

Pour la gastrostomie pas de nouvelles.

Justine part demain à Noirmoutier.

Vendredi dernier avec les Minipouss, j'ai vu le père noël, justine aurait bien voulu être à ma place.

Mercredi 9 décembre

L'analyse d'urine et l'analyse de sang de ce matin n'étaient pas bonnes. J'ai une infection urinaire. Je suis donc sous perfusion et antibiotiques. Demain je fais une écho des reins pour contrôle.

Aujourd'hui j'étais très fatiguée, j'ai dormi toute la journée mais j'ai bien mangé. Ce matin l'infirmière m'a donné mes médicaments mais elle n'a pas réussi à tout me donner car je m'énervais. L'infirmière a cru que j'allais m'étouffer. Donc les médecins vont rediscuter pour la gastrostomie afin d'améliorer mon confort.

Je vois ma neuro demain car elle ne travaillait pas aujourd'hui. Pour l'instant la sortie est tjs prévue vendredi.

Jeudi 10 décembre

L'écho des reins était normale, ouf. J'ai vu le Dr PERRIER (ma neurologue). Donc j'ai un médicament en plus.

Ca y est les médecins sont d'accord, je vais avoir une gastrostomie. Je vais voir le chirurgien demain pour fixer la date. Je me ferais de nouveau hospitaliser 3 à 5 jours. Gwenola l'infirmière super sympa a tout expliqué à maman. Avec la gastrostomie je pourrais quand même prendre le biberon et manger à la cuillère. Mais quand ce sera trop difficile et pour les médicaments j'aurais la sonde.

Le plus important c'est que j'éprouve du plaisir quand je mange et que ce ne soit pas un moment de stress.

Sinon j'ai dormi toute la journée (9h-12h30 et 14H-16H30). J'aime bien dormir quand il y a du bruit. Demain soir je dormirais dans mon lit et j'espère que je ne me réveillerais pas la nuit.

Samedi 12 décembre

Maman a oublié de vous dire que hier j'étais rentrée. Je lui ai fait le plus beau des cadeaux d'anniversaire.

Je vais passer les fêtes de Noël tranquillement à la maison et je retourne au CHU le 4 janvier pour la gastrostomie. Je vais rester encore 5 jours.

Aujourd'jui je vais retrouver ma grande soeur juju, elle m'a bcp manqué.

Lundi 14 Décembre

Sur le conseil de la psychologue maman et papa ont maintenu leur journée à Paris mais à aucun moment ils ont eu l'esprit tranquille. C'est mamie d'amour qui est venue nous garder. Mais j'ai fait ma chipie je n'ai pas voulu manger de la journée.

En tous les cas cette semaine au CHU ne m'a pas stressé (ce que maman avait peur) mais ça m'a bcp fatigué. Donc je dors bcp. On a repris les bonnes habitudes, corinne est venue pour la séance de psychomotricité et demain direction la crèche pour retrouver mes copains.

Bonne semaine à tous.

Samedi 19 Décembre

Jeudi la kiné était fière de moi car j'ai bien travaillé. Tout le monde trouve que j'ai changé. Je pleure bcp moins. D'ailleurs je ne pleure plus la nuit. Ca fait tout drôle à maman car ça faisait 6 mois qu'elle se réveillait toutes les nuits. En espérant que ça dure.

Ma cousine Ninon, elle est trop belle.

Moi avec ma grande soeur. Depuis que je suis rentrée elle me fait toujours des bisous.

Aujourd'hui il y avait la fête de la crèche. J'ai vu le Père Noël et j'ai eu un super livre : un petit chat qui fait Miaou.

Comme dans bcp d'endroit il y a eu de la neige hier. Ce midi il y en avait toujours. Justine s'est amusée à lancer des boules de neige.

Mercredi 23 Décembre

Ce matin j'ai vu le médecin pour le rappel de mes vaccins. J'ai perdu du poids. Sinon maman a dit au médecin que justine ne mangeait pas bcp. Il ne faut pas la forcer par contre maman doit surveiller son poids. Et si elle maigrit il faudra aller voir le médecin.

Demain c'est Noël. 1er Noël à la maison avec papa, maman et juju. Le père Noël va m'apporter bcp de cadeaux car j'ai été très sage cette année.

Je vous souhaite à tous de passer un joyeux noël et de profiter de vos proche.

JOYEUX  NOËL

Mardi 29 Décembre

Bon anniversaire à mon copain Ewan que je vais voir jeudi.

Le père noël est passé à la maison et il a été très gentil. J'ai eu pleins de cadeaux qui font du bruit, un poupon, une veilleuse avec de la musique que j'arrive à mettre en marche toute seule en appuyant car ma maman la met à côté de ma main dans mon lit. Justine aussi a été gâtée, bientôt il n'y aura plus de places dans sa chambre.

Demain je dois aller faire la 2ème dose du vaccin contre la grippe A. Juju aussi mais elle ne le sait pas car elle va encore avoir peur.

Ce week end papa ne travaille pas donc je vais pouvoir profiter au maximum de lui ainsi que de ma soeur et de ma maman avant de rentrer à l'hopital.

Mercredi 30 Décembre

Juju n'a pas eu besoin d'avoir une 2ème injection. Elle était très contente. Et puis le pompier avait un nez rouge clignotant et l'infirmière faisait de la magie avec un gâteau.

Demain ce sera la dernière journée de l'année 2009 et quelle année ! Que me réserve l'année 2010 ? Ce que je sais c'est que je vais la commencer à l'hôpital. J'espère que ma santé sera meilleure.

Dans tous les cas je vous souhaite pour cette nouvelle année beaucoup de bonheur pour vous et vos proches. Je remercie encore toute les personnes autour de moi qui me donnent bcp d'amour. Grâce à vous j'ai une vie heureuse.