Neela

Lundi 1er Mars

Dr Perrier m'a appelé à 15H. Pour mes petits boutons ça doit être la peau sèche car si c'était à cause du médicament j'aurais dû avoir des plaques rouges et dès le début du traitement. Par contre pour mes crises c'est pas top donc on augmente le traitement et si dans 15 jours c'est pareil je me ferais hospitaliser pour changer de traitement (le régime cétogène).

Sur ce bonne soirée.

Jeudi 4 mars

Quand c'est pas la petite c'est la grande. Justine est malade. Elle a presque 40 de fièvre et elle a vomi. Justine fait souvent de la fièvre donc on verra demain.

Sinon aujourd'hui toutes mes pensées vont à thomas qui est actuellement en réa à Nantes. Je pense fort à ses parents. La vie est tellement injuste.

C'est l'heure de la sieste tout le monde dort. Maman a annulé le kiné. Pour une fois que c'est pas moi qui est malade. Ce midi juju avec encore 38.7 de température. Demain si elle ne peut pas aller à l'école mamie et papy viendront la garder. Il faut bien que maman travaille un peu.

Samedi 6 mars

Bon anniversaire papy.

Justine n'est plus malade et ça se voit, elle double d'énergie.

Hier soir il y a eu un reportage dans l'émission "C'est quoi l'amour". Sarah 15 ans qui s'occupe de sa soeur sabrina 11 ans qui a le syndrôme de west. Super reportage. Vous pouvez le revoir sur internet (jusqu'au 20 mars) mais attention aux émotions. Maman a pleuré tout le long du reportage. On a l'impression de voir justine avec moi. D'ailleurs en ce moment elle est en train de me chanter des chansons.

Bon week end

Samedi 13 Mars

Maman va compter mes crises aujourd'hui et demain et on verra lundi ce qu'on fait.

Je vous ai pas dit jeudi j'ai rigolé. C'est la 3ème fois depuis ma naissance.

Justine a donné ses microbes à maman car elle s'est levée avec de la fièvre. Et puis hier elle a appris qu'elle devait se faire opérer de son oeil gauche par rapport à son strabisme qui s'est accentué. C'est sûrement dû à la fatigue qu'elle a accumulé depuis 16 mois. Elle voit le chirurgien le 21 juin. Mes mamies viendront s'occuper de justine et moi.

Je vous tiens au courant pour mes crises. Déjà 2 en 20 minutes.

A plus tard et promis demain maman met des nouvelles photos.

Bon c'est pas joyeux. J'ai fait 42 crises. Donc lundi maman va appeler ma neuro et puis j'ai RDV avec l'ORL donc je serais sur place et ils vont sûrement me garder.

Bonne soirée (juju est devant la magie)

Dimanche 14 Mars

Photo prise ce matin

Lund 15 Mars

Maman a eu le Dr Perrier. Je vais me faire hospitalisée mercredi ou jeudi (3-4 jours) donc je vais y rester tout le week end. J'ai vu l'ORL et je n'ai pas eu de fibroscopie ouf. Pendant mon hospitalisation ils vont surveiller de nouveau si je ne fais pas d'apnées respiratoires.

Mercredi 17 Mars

Je rentre demain matin au CHU. Maman n'a pas eu le temps de vous prévenir hier car elle est malade et s'est couchée tôt. D'ailleurs au CHU il va falloir qu'elle mette un masque.

Le plus dur quand je suis hospitalisée c'est le fait d'être séparée de ma soeur car elle ne peut pas venir me voir. En ce moment justine est en train de me faire une piqure, elle me prépare pour demain.

Ce midi je vais faire une super rencontre. Je vais voir Nohann et sa soeur et sa maman. Nohann est né avec une malformation cardiaque. On va pouvoir échanger nos expériences.

Jeudi 18 Mars

Ce matin je me suis réveillée de bonne humeur. Je fais pleins de sourrires. Ce soir ce ne sera pas pareil.

Comme je vous l'ai dit hier je suis allée chez Nohann. On a passé une bonne journée. La maman de Nohann a vérifié ma saturation car j'ai les mains et pieds bleus mais elle était bonne. Maman va demander aux médecins si ils ne peuvent pas faire quelque chose car ça doit me faire mal.

Camille et Justine fières de leur frère et soeur

Justine dimanche, un vrai petit clown

Ca y est j'ai commencé le régime cétogène. J'ai un lait spécial. Au goûter j'ai mangé un petit suisse avec de la crème fraîche et de l'huile. Ca va j'ai tout mangé. Mon taux de glycémie et mes urines sont analysés aujourd'hui et demain. Si tout va bien je peux sortir samedi. Maman devra continuer à analyser mes urines à la maison.

Dr Perrier est venue me voir. Elle a bcp discuté avec maman. Mon épilepsie porte le nom de syndrôme de Lennox Gastaut. Il y a 50% de chance que le régime marche mais sinon je devrais reprendre les corticoïdes. Donc si dans 1 mois je refais des crises maman doit appeler le médecin. D'ailleurs le médecin a dit à maman qu'elle sait que quand maman appelle c'est que ça ne va vraiment pas.

Sinon je mesure 78cm et je pèse 8,760kg. J'ai perdu 1kg en 1 mois et demi mais avec mon nouveau régime je vais vite reprendre du poids.

A demain

Vendredi 19 mars

Mes constantes sont bonnes. L'interne vient de réaliser que j'avais perdu 1kg en 2 mois et donc elle ne veut pas que je sorte samedi mais dimanche. Ce n'est pas en 24h que je vais reprendre du poids. Maman va essayer de faire le forcing pour que je sorte demain.

Samedi 20 mars

Maman s'est absentée 1H pour faire les courses pour mon régime et elle a loupé le médecin qui voulait bien que je sorte. A 13H15 le médecin avait fini sa journée donc je sortirai demain mais c'est mieux car ma juju est malade. C'est la gastro.

Pour mon régime les aliments (lait, crème) doivent être pesés. J'aurais la sonde le matin et le soir, plus de repas le midi. J'ai un goûter mais si je ne mange pas tout il faudra mettre l'équivalent dans la sonde du soir. La mise en route risque d'être un peu difficle mais après ça ira.

Bonne soirée

Lundi 22 Mars

Ca y est je suis rentrée hier à la maison. Ca fait du bien de dormir dans son lit et sans tous les bruits de l'hopital.

Ce matin j'ai vomi. Je suis un peu enrhumée donc ça me gêne. J'irais voir mon médecin traitant pour faire le point sur mon poids.

Mardi 23 Mars

Hier soir j'ai encore vomi. Donc à partir de ce soir j'aurais la sonde que la nuit avec un petit débit. C'est trop lourd pour mon estomac. Maman va dormir avec moi car il faut qu'elle soit là si je vomis dans la nuit.

Samedi 27 Mars

Maintenant que j'ai la sonde toute la nuit ça se passe bien. Papa et maman ont été obligés d'accepter que je ne sois plus alimentée 4 fois par jour. En ce moment je suis très calme c'est peut être les médicaments qui me shootent. Par contre je souris et discute bcp plus. D'ailleurs mercredi avec l'éducatrice je n'ai pas arrêté. Et puis j'ai une grande complicité avec ma soeur.

Ce matin maman a une réunion au CAMPS sur l'épilepsie. Et après Justine va faire des activités aux Hauts Thébaudières avec des frères et soeurs d'enfants mal ou non voyants.

Demain j'ai mon copain Nohann qui rentre au CHU et qui se fait opérer lundi. Je lui envoie pleins de bisous magiques.

Sinon maman s'est renseignée pour que je sois baptisée à la mairie. Ce sera le 2 octobre. Il est hors de question que ce soit à l'église car si un dieu existe il ne m'a pas épargné.

Bon week end à tous

Dimanche 28 Mars

La réunion sur l'épilespie était très enrichissante mais il n'y avait que 3 parents dont leurs enfants avaient un léger retard mais qui allaient faire leur rentrée scolaire dans une école normale. Donc rien avoir avec moi. Mon épilepsie est rare et grave. Forcément moi j'aime bien les complications. Pendant la réunion maman n'a pu retenir ses larmes. Elle n'aime pas craquer en public. Il est temps qu'elle revoit le psychologue.

Mais heureusement hier soir je lui ai remonté le moral car j'ai rigolé aux éclats quand elle me faisait des gros bisous. Ca donne de la force pour continuer à se battre.

Justine a passé une super journée. Elle s'est fait une copine. Quand elle parlait toutes les 2 elles disaient qu'elles avaient une soeur handicapée.