Octobre 2010
Lundi 4 Octobre
Nous avons passé un super week end. J'ai été prise en photo avec tout le monde. J'ai été très gâtée.
Merci encore à tout le monde.
Maman récupère les photos mercredi.
Jeudi 7 octobre
Ce matin j'ai eu le droit à mon vaccin pour la grippe. Cet après midi c'est kiné.
Voici enfin les photos du baptême.
http://www.kizoa.fr/diaporama/d1161356k8070417o1/baptme-neela
Elle n'est pas belle ma soeur !
Vendredi 8 octobre
Ce soir quand maman m'a couché j'ai rigolé aux éclats quand elle m'a fait des gros bisous. Ca a duré 5 minutes. Dommage que papa ne soit pas là pour partager ce moment mais maman a filmé. Demain maman va acheter un câble car il faut absolument que vous voyez ça. C'est la 4ème fois en presque 2 ans que je rigole et là ça a duré. Bref que du bonheur.
Emission passée sur france 5 sur les cardiopathies congénitales :
http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=786
Vendredi 15 octobre
Aujourd'hui j'avais RDV avec la gastro-entérologue. J'ai perdu 1 Kg en 1 mois et demi donc maintenant je vais avoir 700ml de lait par jour au lieu de 500ml. Elle a changé mon bouton de gastrostomie. La semaine prochaine c'est ophtalmo. Maman va me mettre des gouttes dans les yeux à partir de dimanche.
Pour la vidéo maman n'y arrive pas, elle compte sur l'aide de guillaume dimanche pour y arriver.
Dimanche 17 Octobre
Merci guillaume.
Mardi 19 Octobre
Ce matin j'ai fait une prise de sang. Ca a marché du 1er coup. Normalement maintenant ça sera 1 fois par mois. On verra avec la neurologue la semaine prochaine.
Depuis que j'ai mon nouveau bouton de gastrostomie ça fuit. Maman va changer de raccord et si ça fuit encore il va falloir changer le bouton. Mais maintenant maman sait comment faire.
Jeudi c'est une journée marathon. On va passer la journée sur nantes (CHU et kiné) mais voilà il y a grève. La maîtresse de juju fait grève mais juju ira quand même à l'école. J'espère que ce ne sera pas trop le bazarre dans le centre ville.
Vendredi 22 Octobre
Hier j'ai donc vu l'ophtalmo. Je vais avoir des lunettes. En plus de mon strabisme j'ai une myopie. Je vais avoir des lunettes d'une marque spéciale donc maman va appeler les opticiens avant. Les points positifs : ma rétine est moins claire qu'avant, je ne fais pas de glaucome et ni de cataracte (ce qui peut être le cas avec les corticoïdes).
Hier soir maman a changé mon bouton de gastrostomie, ça a l'air d'être mieux.
Mardi prochain je vois ma neurologue, maman va compter mes crises.
Sinon la bonne nouvelle du jour : mon dossier est passé en commission MDPH ce matin. Il était temps car mes droits s'arrêtaient le 31 octobre. Ca y est maman va toucher les aides du fait qu'elle s'est arrêtée de travailler.
Il est temps d'aller chercher juju à l'école et qui est en vacances.
Mardi 26 Octobre
Bonjour tout le monde. Alors ici c'est pas la grande forme. J'ai de la fièvre tous les matins depuis dimanche. Ce matin 39,1 et j'ai une voix bizarre. Je vois ma neurologue à 11H30 donc elle va regarder tout ça. Epilepsie et fièvre ça ne fait pas bon ménage. Maman n'a pas compter mes crises mais j'en fais au moins une vingtaine par jour. Mais par contre je discute beaucoup. Hier soir à 23H45 la machine a bippé, maman est donc venue dans ma chambre et en plus j'avais fait caca. Et bien moi j'étais morte de rire. Papa était là donc j'ai eu le droit à ses gros bisous.
A tout à l'heure pour le compte rendu de ma consultation.
J'ai une rhino-pharyngite. Rien de méchant mais comme je peux vite faire une infection à cause des corticoïdes si j'ai toujours de la fièvre jeudi je ferais une analyse d'urine.
On ne change pas de traitement et prochaine consultation dans 4 mois et en même temps je verrais la pneumologue.
Mercredi 27 Octobre
Plus de fièvre ce matin, maman aussi est enrhumée. On se repose, en même temps c'est fait pour ça les vacances. Juju s'amuse chez mamie et papy.